Паллиативная помощь больным туберкулезом (Кыргызстан)

Краткое описание

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ КЫРГЫЗСКОЙ РЕСПУБЛИКИ

РЕСПУБЛИКАНСКИЙ ЦЕНТР РАЗВИТИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И ИНФОРМАЦИОННЫХ ТЕХНОЛОГИЙ

НАЦИОНАЛЬНЫЙ ЦЕНТР ФТИЗИАТРИИ

Клиническое руководство

по предоставлению паллиативной помощи больным туберкулезом

Бишкек, Кыргызстан 2014

Клиническое руководство по предоставлению паллиативной помощи больным туберкулезом принято Экспертным советом по оценке качества клинических руководств/протоколов и утверждено

Клиническая проблема

Физические и психологические симптомы, эмоциональные и духовные страдания больных туберкулезом

Название документа

Клиническое руководство по предоставлению паллиативной помощи больным туберкулезом

Цель создания Клинического руководства

Оказание паллиативной помощи больным туберкулезом в условиях стационара, в амбулаторных условиях и на дому на основе современных подходов и ограничение сообщества от воздействия инфекции.

Целевые группы

Врачи-фтизиатры, специалисты первичной медико-санитарной помощи, в том числе медицинские сестры, опекуны и сиделки.

Применимость

Клиническое руководство применимо всем больным туберкулезом, нуждающимся в паллиативной помощи.

Список сокращений

1 Введение

Туберкулез (ТБ) – это инфекционное заболевание, передающееся воздушно-капельным путем, вызываемое Mycobacterium tuberculosis (микобактериями туберкулеза).1 Основным источником заболевания является заразное лицо, которое, имея общее воздушное пространство, заражает других. Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) определяется как туберкулез, вызванный M. tuberculosis устойчивой in vitro к изониазиду (INH) и рифампицину (RMP).2 Существует еще более экстенсивная резистентность чем резистентность in vitro к изониазиду и рифампицину, фторхинолоны, и по крайней мере один из трех инъекционных препаратов второго ряда (ПВР) (амикацин (AM), капреомицин (CM) или канамицин (KM)), это называется широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ- TБ).3 ТБ. В случае ШЛУ-ТБ, имеющиеся в настоящее время противотуберкулезные препараты не могут обеспечить адекватное лечение. Кроме того, и другие клинические или социальные условия могут сделать невозможным излечение пациента. В перечисленных ситуациях существует необходимость оказания паллиативной помощи пациентам.

В 2012 году руководства по паллиативной помощи в целом, а также клинические протоколы по паллиативной помощи при вирусе иммунодефицита человека - ВИЧ- инфицированных были одобрены в Кыргызстане,4,5 и охватывают большинство ситуаций и условий. Текущие руководства TБ-адресные и являются дополнением к ранее разработанным руководящим принципам по паллиативной помощи, а также руководства для взрослых и детей соответственно касающиеся ТБ и ТБ с множественной лекарственной устойчивостью.6,7,8,9,10 Определение паллиативной помощи данное Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ):"Паллиативная помощь представляет собой подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемой, связанной с опасными для жизни заболеваниями, путем предотвращения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению и точной оценке и лечению боли и других проблем, физических, психосоциальных и духовных ». 11 Паллиативная помощь, оказываемая больным ТБ и М/ШЛУ-ТБ должна быть основана на международных руководящих принципах по ТБ и принципах паллиативной помощи. Основная проблема, связанная с ТБ и М / ШЛУ-ТБ – высокая заразность пациентов.

В декабре 2010 года в Женеве прошла встреча экспертов по борьбе с туберкулезом и оказания паллиативной помощи, результатом стал призыв к действию увеличить усилия и включить паллиативную помощь в глобальную борьбу с М / ШЛУ-ТБ. Декларация о паллиативной помощи и М / ШЛУ-ТБ включают в себя следующие пункты:

Доступ к паллиативной помощи для физических лиц (взрослых и детей) с М / ШЛУ-ТБ является правом человека и способствует благородству.
Паллиативная помощь является важным компонентом оказания помощи лицам (взрослым и детям) с М / ШЛУ-ТБ, где бы в мире они не получали уход.
Паллиативная помощь должна быть усилена, в тех местах, где она оказывается, и интегрирована наряду с профилактикой и лечением М / ШЛУ- ТБ.
Паллиативная помощь в контексте М / ШЛУ-ТБ должна быть интегрирована в лечение М / ШЛУ-ТБ с момента постановки диагноза, пока пациент не вылечится или до конца жизни. Проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с М / ШЛУ-ТБ и их семьи основаны на физических, психологических, социальных и духовных аспектах. Существующее определение ВОЗ паллиативного ухода является весьма уместным для пациентов с лекарственно-устойчивым туберкулезом.
Паллиативная помощь усиливает Стратегию борьбы с туберкулезом.
Как эксперты по М / ШЛУ-ТБ и паллиативной помощи, мы готовы учиться друг у друга.
То, что мы стремимся к разработке программы по паллиативной помощи при М/ ШЛУ-ТБ, а также улучшению доступа к медицинской помощи, наращивание потенциала, подготовки кадров, а также сотрудничество по улучшению базы знаний путем исследования.

1 ВОЗ. Руководство по схематичному лечению лекарственно-устойчивой формы туберкулеза: последнее обновление 2008. ВОЗ/HTM/ТБ/2008.402. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2008.

2 ВОЗ. Руководство по схематичному лечению лекарственно-устойчивой формы туберкулеза: последнее обновление 2008. ВОЗ/HTM/ТБ/2008.402. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2008.

3 ВОЗ. Руководство по схематичному лечению лекарственно-устойчивой формы туберкулеза: последнее обновление 2008. ВОЗ/HTM/ТБ/2008.402. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2008.

4 Министерство Здравоохранения Кыргызской Республики, Республиканский Центр Здравоохранения и Информационных технололгий, Общественный Фонд «ЭРГЕНЕ», Национальный Центр Онкологии. Паллиативная помощь. Клиническое руководство для организаций, осуществляющих лечебно-профилактическую деятельность в Кыргызской Республике. Кыргызстан, 2012.

5 Приказ Минздрава КР от 25.04.2008г. № 178. Клинический протокол для 1-3 уровней Предоставление паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ)

6 Министерство Здравоохранения Кыргызской Республики, Республиканский Центр Здравоохранения и Информационных технололгий, Национальный Центр Фтизиатрии, Кыргызская Государственная Медицинская Академия. Клиническое руководство по менеджменту лекарственно-устойчивого туберкулеза. Кыргызстан, 2012.

7 Министерство Здравоохранения Кыргызской Республики, Национальный Центр Фтизиатрии, Кыргызская Государственная Медицинская Академия. Клиническии протокол по менеджменту лекарственно-устойчивого туберкулеза. Кыргызстан, 2012.

8 Министерство Здравоохранения Кыргызской Республики, Республиканскии научно-практическии Центр

Инфекционного контроля при научно-производственном Объединении «Профилактическая Медицина». Методическое Руководство «Инфекционный Контроль Туберкулеза в Организациях Здравоохранения Кыргызской Республики». Бишкек, 2012.

9 Министерство Здравоохранения Кыргызской Республики, Республиканский Центр Здравоохранения и Информационных технололгий, Национальный Центр Фтизиатрии, Кыргызская Государственная Медицинская Академия. Клиническое руководство по организации Борьбы с Туберкулезом на Уровне Первичной Медико-Санитарной помощи. Бишкек, 2012.

10 Министерство Здравоохранения Кыргызской Республики, Кыргызскии Государственный Медицинский Институт Переподготовки и Повышения Квалификации, Национальный Центр Фтизиатрии, Городской Центр Борьбы с Туберкулезом. Клиническое Руководство по Туберкулезу у Детей. Бишкек, 2012.

11 Всемирная Организация Здравоохранения. Определенние паллиативной помощи ВОЗ. Женева, Швейцария: ВОЗ, 2002. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Доступ предоставлен в мае 2013.

2. ТБ и М/ШЛУ-ТБ

2.1. Заболеваемость, смертность и определения ТБ и М/ШЛУ-ТБ

Туберкулез (ТБ) – это инфекционное заболевание, передающееся воздушно-капельным путем, вызываемое Mycobacterium tuberculosis (микобактериями туберкулеза). Основным источником заболевания является заразное лицо, которое, имея общее воздушное пространство, заражает других. Наиболее эффективный способ предотвратить распространение ТБ – это раннее выявление случаев инфицирования и незамедлительное действенное лечение. Тем не менее, переход от инфекции ТБ к развитию заболевания и далее лечения или смерти зависит от этиологического агента, организма хозяина, клинического лечения и социально- экономических факторов, которые все должны учитываться при лечении туберкулеза.12

В 2011 году, по оценкам ВОЗ, заболеваемость составила 8.7 миллионов случаев туберкулеза в мире. В течение 2011 года около 1,4 миллиона человек умерли от туберкулеза.13 Большинство случаев произошло в регионах ВОЗ - странах Юго- Восточной Азии, западной части Тихого океана и Африканском регионе.14 Следует признать, что вирус иммунодефицита (ВИЧ), является основным фактором, фактором развития эпидемии ТБ. Таким образом, носители вирусов ВИЧ и ТБ составили 13% всех случаев заболевания туберкулезом в 2011 году, самый высокий процент из них выявлен среди жителей Африканского региона ВОЗ. В том же году, произошло 0.99 миллионов смертей среди ВИЧ-отрицательных случаев туберкулеза и еще 0.43 миллиона смертей зарегистрировано среди людей с ВИЧ-инфекцией.15

В течение последних нескольких десятилетий, лекарственно-устойчивый туберкулез, искусственное явление, значительно возрос. Помимо спонтанных мутаций случающихся со штаммом Mucobacterium tuberculosis, неадекватное или плохое, лечение является основной причиной для возникновения лекарственной устойчивости. Ежегодно около 630 000 пациентов заболевают МЛУ-ТБ во всем мире.16 МЛУ-ТБ требует более длительного лечения, чем не-МЛУ-ТБ и требует применения дорогих и менее эффективных противотуберкулезных препаратов второго ряда (ПВР).17 В 2011 году было подсчитано, что 3,7% приходилось на новые случаи выявления туберкулеза, и 20% случаев повторного лечения приходились на МЛУ-ТБ.18 Кыргызстан является одной из 15 стран в Европейском регионе ВОЗ с высоким бременем МЛУ-ТБ(среди новых случаев 6,5%), и также входит в число 27 стран с высоким показателем распространенности МЛУ ТБ.19

Неправильное использование или неправильное управление ПВР может привести к развитию штамма ШЛУ-ТБ. Было подсчитано, что примерно 9,0% всех случаев МЛУ- ТБ имеют ШЛУ-ТБ, что эквивалентно 58 500 случаев.20

В 2012 году 5851 случаев заболевания туберкулезом были диагностированы в Кыргызстане, из них 958 больных МЛУ-ТБ. Общее число больных ВИЧ на конец 2012 года 4381, из них с ТБ/ВИЧ 783, новых случаев ТБ/ВИЧ за 2012 год 129 В течение 2012 года, 485 больных туберкулезом умерли от туберкулеза. Те пациенты, которые не обращаются за медицинской помощью или умирают должны продолжать получать помощь, даже если это не представляется возможным, продолжать противотуберкулезное лечение.

2.2. Стратегия борьбы с ТБ

В 2006 году ВОЗ разработала Стратегию борьбы с туберкулезом с целью снижения глобальной распространенности заболеваемости и смертности от туберкулеза.

Целями Стратегии борьбы с туберкулезом на 2012 и 2050 годы являются снижение распространенности и смертности на 50% по сравнению с уровнем 1990 года, и сокращение глобального показателя заболеваемости активным туберкулезом до менее 1 случая на миллион населения в год. Стратегия борьбы с ТБ состоит из шести элементов:21

Продолжение распространения эффективно реализуемой стратегии DOTS;
Борьба с ТБ / ВИЧ, МЛУ-ТБ и другими заболеваниями с учетом потребностей больных из малоимущих и уязвимых групп населения;
Содействие усилению систем здравоохранения на основе развития первичной медико-социальной помощи;
Вовлечение всех, кто оказывает медицинские услуги;
Расширение прав и возможностей лиц с туберкулезом и общественных организаций через партнерское сотрудничество ;
Поддержка и развитие научных исследований.

Правительство и Министерство здравоохранения в Кыргызстане полностью приняли Стратегию борьбы с туберкулезом и привели свои цели в соответствие с глобальными целями.

2.3. Выявление случаев заболеваемости и диагностирование ТБ и М/ШЛУ-ТБ

После инфицирования M. tuberculosis у человека имеется около 10% риска развития туберкулеза в течении жизни, причем половина из этих процентов, входят в первые 5 лет после заражения.22 Риск ТБ среди ВИЧ-инфицированных значительно выше, до 5 -10% ежегодно.23

В обоих случаях, симптомы заболевания при ТБ и М / ШЛУ-ТБ похожи и состоят из основных симптомов пораженного органа, сопровождаемого неспецифическими симптомами.24 В случае легочного туберкулеза основным симптомом является

- кашель более 2 недель:
Респираторные симптомы (характерны для легочного ТБ): отдышка, боли в грудной клетке, кровохарканье;
общие симптомы (характерны для заболевания в любом органе): потеря аппетита, потеря веса, повышение температуры, ночное потоотделение, усталость.

Специфические симптомы внелегочного ТБ относятся к пораженным органам.

При диагностике ТВ, согласно с политикой страны25,26 должны быть сделаны по крайней мере две микроскопии мокроты, или биологического материала из пораженного органа, также исследование культуральным методом и тест на лекарственную чувствительность(ТЛЧ) к препаратам первого ряда(ППР). В случаях когда моноустойчивость, полилекарственная устойчивость (ПЛУ) или множественная лекарственная устойчивость (МЛУ-ТБ) подтверждена, должно быть выполнено ТЛЧ к препаратам второго ряда(ПВР). Моно-устойчивость представляет собой устойчивость к одному противотуберкулезному препарату. ПЛУ представляет собой устойчивость к нескольким противотуберкулезным препаратам, кроме изониазида и рифампицина.

2.4. Лечение ТБ и М/ШЛУ-ТБ

Лечение пациентов с лекарственно-устойчивым туберкулезом, то есть моно- лекарственная резистентность, поли-лекарственная резистентность и, в частности М/ ШЛУ-ТБ, затруднено из-за более длительного лечения, меньшей эффективности противотуберкулезных препаратов, а также наличия побочных эффектов на ПВР. Пациенты с М / ШЛУ-ТБ остаются заразными в течение более длительного периода, так как процесс конверсии мокроты происходит медленнее, общий успех лечения ниже, а смертность значительно выше, чем среди тех, с не-МЛУ-ТБ.27,28 Кроме того, из-за высокой стоимости ПВР, лечение м/ШЛУ-ТБ представляет собой значительную денежную нагрузку на программы борьбы с туберкулезом.29

Для лечения лекарственно-чувствительного и бактериологически неподтвержденных случаев ТБ применятся международно-рекомендованная стандартизированная короткая схема лечения, включающая иониазиды, рифампицин, пиразинамид (Z), этамбутол (EMB) с или без стрептомицином (S).30 Как правило, интенсивная фаза лечения состоит из принятия ежедневных дозировок изониазида, рифампицина, этамбутола, и пиразинамида в течение 2 месяцев, после чего изониазид и рифампицин принимается один раз в день в течение 4 месяцев.

Для лечения моно-устойчивого, полиустойчивого и МЛУ-ТБ применяются схемы лечения рекомендованные Национальным руководством по управлению ЛУ-ТБ. Схемы лечения М / ШЛУ-ТБ могут быть стандартные или индивидуальные. Схема лечения состоит из по меньшей мере четыре ПВР фторхинолон, протионамид (РТН), циклосерин (CS), Z, и один препарат из инъекций второй позиции, КМ, CM или АМК). Пара-аминосалициловая кислота (PAS) и другие противотуберкулезные препараты добавляются в случае расширенного спектра лекарственной устойчивости или непереносимости других препаратов. Общая продолжительность лечения составляет 20 месяцев, а инъекции вводятся, по меньшей мере 8 месяцев.

Лечение лекарственно-чувствительных больных туберкулезом должно проводиться под непосредственным наблюдением шести раз в неделю во время интенсивной фазы (т.е. первые 2 - 3 месяца лечения) и шесть в неделю в фазе продолжения. Лечение М / ШЛУ-ТБ должно находиться под непосредственным наблюдением шесть раз в неделю на протяжении всего курса лечения.

В идеале, схемы лечения ТБ должны обеспечить не менее 95% излечения с менее чем 5% рецидивов заболевания в течение первых двух лет после лечения. Целью является достижение 75% успешного лечения среди пациентов с М / ШЛУ-ТБ с не более чем 5% рецидивов.

2.5. Рецидив ТБ и смертность от ТБ и М/ШЛУ-ТБ

Рецидив заболевания и смертность от туберкулеза – важный показатель для мониторинга эффективности схем лечения, а также возможности программам борьбы с туберкулезом проводить диагностику туберкулеза и лечить пациентов. рецидив заболевания, в случае обычного туберкулеза, оценивается в диапазоне от 0 до - 14%31 и М / ШЛУ-ТБ 4 - 8%.32,33 ПВР, как известно, менее эффективны по сравнению с ППП. М / ШЛУ-ТБ связан с высокими показателями смертности во время лечения (7- 17%)34, особенно среди ВИЧ-инфицированных пациентов.35 Существует международный консенсус в отношении высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ), что показывает значительное улучшение не только в выживании, но даже дает общий результат лечения ВИЧ-инфицированных больных ТБ и М / ШЛУ-ТБ.36

3. Особенности

Хотя туберкулез, как известно, до 90 - 95% излечим 37, показатель эффективности лечения среди М / ШЛУ-ТБ, используя имеющиеся в настоящее противотуберкулезные препараты, как известно, гораздо ниже. Оренштейн и другие сравнили данные по успешности лечения индивидуализированных против стандартизированных схем лечения, проведя 29 исследований.38 Пациенты с МЛУ- ТБ, проходившие лечение по индивидуальной схеме получили положительный результат в 64% (95%, доверительный интервал 59–68%) против 54% (95% ДИ 43- 68%), при использовании стандартных схем. Доля тех, кто умер во время лечения составила 11% и 12%, соответственно.

В 2011 году , смертность среди больных МЛУ-ТБ в Кыргызстане была 14% что означает, что по аналогии с другими странами, НТП в Кыргызстане должно приложить усилия, чтобы улучшить результаты лечения этих пациентов. Это также подчеркивает тот факт, что пациенты, которые остались без лечения нуждаются в паллиативной помощи.

Общие принципы паллиативной помощи были разработаны в Кыргызстане в 2012 году и содержат все необходимые рекомендации для предоставления такого рода помощи неизлечимо больным лицам. Тем не менее, предоставление паллиативной помощи при ТБ и М / ШЛУ-ТБ содержат специальные соображения, которые будут рассмотрены в настоящем документе.

3.1. Что делает туберкулез уникальной ситуацией для оказания паллиативной помощи?

ТБ и М / ШЛУ-ТБ является очень заразным заболеванием, и если не уделять этому внимание должным образом, он представляет угрозу для окружающих лиц, в том числе медицинских работников и семьи пациента. Так как симптомы заболевания туберкулезом развиваются медленно, то пациенты обычно уже имели симптомы и были носителями инфекции в течение длительного периода времени, прежде чем был поставлен диагноз туберкулеза. За это время семья, вероятно, заразилась и предоставление паллиативной помощи для больных ТБ или М / ШЛУ-ТБ далее на дому связано меньше с лечением если надлежащие меры инфекционного контроля выполнялись хорошо.
В связи с риском заражения трудно получить и сохранить кадры для оказания паллиативной помощи. Медицинские работники, которые подвергаются более высокому риску заражения туберкулезом, например, лица с нарушениями иммунной системы (ВИЧ-инфицированные, или получающих иммуносупрессивную терапию) не должны выполнять уход за больными ТБ и М / ШЛУ-ТБ.39

Главной задачей в оказания паллиативной помощи больным с инфекционным заболеванием является ограничение сообщества от воздействия инфекции.

Социальная стигматизация: Люди с ТБ и М / ШЛУ-ТБ, а также члены их семей страдают от дискриминации и стигматизации, неприятия и социальной изоляции в процессе лечения, а тем более в случае, если лечение не дало результатов.
Антиобщественное поведение больных: Известно, что развитие ТБ и М / ШЛУ-ТБ прогрессирование ТБ и М / ШЛУ-ТБ тесно связано с образом жизни, курением, алкоголем, и злоупотребление наркотиками, более низким уровнем образования, социальной маргинализацией и нищетой.40,41 Кроме того, злоупотребление алкоголем и курение являются факторами для неудачных результатов лечения и смертности больных туберкулезом.42,43 Таким образом, антиобщественное поведение чаще встречается у больных ТБ и М / ШЛУ-ТБ, чем среди населения в целом, в первую очередь, а тем более среди тех, кто потерпел неудачу в лечении ТБ и М / ШЛУ-ТБ.
Прием больных с острыми случаями: Прием пациентов с ТБ и М / ШЛУ-ТБ с острыми случаями требует эффективных и быстрых действий от медицинского персонала и хорошо обоснованной готовности административных учреждений здравоохранения.

Хорошее сотрудничество между амбулаторными и стационарными медицинскими работниками, а также сиделками при работе с очень заразным больным в острой ситуации имеет ключевое значение.

Этические дилеммы: этические дилеммы предоставления паллиативной помощи очень заразным пациентам с ТБ и М / ШЛУ-ТБ охватывает все стороны, медицинских работников, воспитателей, пациентов и семей пациентов и других членов сообщества.

4. Этика при оказании паллиативной помощи

Причин, почему больные с ТБ или М / ШЛУ-ТБ, не подлежат дальнейшему лечению от туберкулеза или М / ШЛУ-ТБ несколько. Это может быть связано с (1) клиническим состоянием пациента, (2) отсутствием эффективных противотуберкулезных препаратов, (3) социально-экономические условия, (4) отказ пациента от лечения, и т.д. Тем не менее, отказ от лечения не означает прекращение помощи.44 Паллиативная помощь должна быть предложена всем, кто больше не претендует на активное ТБ / МЛУ ТБ лечение, чтобы гарантировать, что они могут продолжать свою жизнь с минимальными страданиями и без потери достоинства. Решение общины и домочадцев, следует рассматривать в таких случаях. Важно поддерживать семьи, оказывая паллиативную помощь на дому; хоспис должен использоваться в качестве последнего средства 45

Этические проблемы в ТБ и М / ШЛУ-ТБ включают в себя различные вопросы, такие как:46

Имеют ли пациенты право отказаться от лечения?
Законно ли изолировать заразных пациентов против их воли?
Обязаны ли медицинские работники оказывать помощь, даже если это подразумевает значительный риск для здоровья?
Следует ли раскрывать статус ТБ больного третьим лицам против его воли?
Следует ли диагностировать пациентов при отсутствии адекватного лечения?
Каковы обязательства по отношению к пациентам, которые не могут быть вылечены?

Лечение, включая оказание помощи больным ТБ и М / ШЛУ-ТБ поднимает проблемы балансирования прав человека зараженного лица против общества в целом. Здесь также возникает обязанность и ответственность власти для обеспечения эффективного лечения и ухода гуманным и достойным образом.

Устав пациента медицинской помощи больным туберкулезом 47 описывает права и обязанности всех сторон. Первые два права, касаются права на свободный и равный доступ к медицинской помощи больным туберкулезом, к правам пациентов с ТБ следует относиться с уважением и достоинством. Обязанности, предусмотренные настоящим Уставом включают также ответственность пациента следовать назначенному лечению, и внести свой вклад в общественное здоровье.

Смотрите приложение №.1: Права пациентов

Лучший способ управлять МЛУ ТБ - предотвратить его, поэтому каждый медицинский работник должен обновлять свои знания о ТБ и его лечении. Организациям, оказывающим медицинские услуги, необходимо содействовать принятию эффективных мер инфекционного контроля на каждом этапе лечения и ухода.48

Одной из самых частых этических дилемм в паллиативной помощи является вопрос о правдивости с неизлечимо больным пациентам. Нежелание делиться истиной с пациентом о его / ее диагнозе или прогнозе часто связано с культурными вопросами. В то время как медицинские работники склонны думать, что, говорить правду об анализах и результатах лечения пациентам нужно, но члены семьи иногда просят о неразглашении правды своим родственникам, считают что они вредны для пациента.49

5. Первоначальная оценка

Для первоначальной оценки пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи см. также национальные руководства по паллиативной помощи.50 Первоначальная оценка пациентов с ТБ и М / ШЛУ-ТБ, нуждающихся в паллиативной помощи включает сбор анамнеза, осмотр и оценку любой активной проблемы или другие вопросы, требующие вмешательства или наблюдения.51 Оценка должна учитывать специфические симптомы туберкулеза легких, которые являются наиболее распространенными среди больных туберкулезом, такие как кашель, кровохарканье, одышка, а также неспецифические симптомы общие для любой локализации туберкулеза, такие как усталость и истощение, ночной пот и типы и степень боли.. Кроме того, оценка ориентированная на паллиативную помощь должна определить существенные физические симптомы, любые эмоциональные, психологические и духовные вопросы, а также любые семейные или социальные проблемы. Первоначальная оценка позволяет создать комплексную программу паллиативной помощи для пациентов. Кроме того, тщательная первоначальная оценка помогает определить немедленные и долгосрочные цели ухода для каждого конкретного человека. Решения должны быть тщательно объяснены больным взрослым или человеку, которого они назначили в качестве лица, принимающего решения.

5.1. Анамнез

Настоящие болезни и назначенное лечение
анамнез, включая все сопутствующие заболевания и прошлые, ВИЧ и другие;
Основные заболевания, госпитализация, операции и дата диагностики ТБ или ВИЧ;
Назначенные лекарственные средства;
Употребление наркотиков и зависимость, включая лечение;
Семейный анамнез;
Социальный анамнез;
Социальные ресурсы;
Финансовые вопросы;
Текущие симптомы (т.e. боль, потеря веса, анорексия, усталость, жар, ночное потоотделение, бессоница, уныние, беспокойство, одышка, кашель, тошнота/рвота, диарея);
Хронология симптомов;
Усугубляющие и облегчающие факторы;
Принимаемое лекарство или другое лечение при симптомах;
Причина, тип и степень боли (классификация боли должна быть от 0 до 10, 0 означает отсутствие боли и 10 означает невыносимую боль);52
Причина симптомов, вид и характеристика. Воздействие (1) симптомов на функциональные возможности, (2) симптомов друг на друга, (3) специфической терапии на каждый симптом, (4) симптомов на качество жизни пациента;
И тория психического здоровья и лечения (например, депрессии, тревожных расстройств, делирий, психоз). И любые текущие проблемы с психическим здоровьем.

5.2. Медицинский осмотр

Полный клинический осмотр
Системный опрос включает:
конституционный (усталость, анорексия, жар, потеря веса)
неврологический
ментальный статус
дерматологический
Другие исследования и анализы в случае необходимости

Смотрите приложение №.2: Инструменты психосоциальной оценки

6. Симптоматическая терапия

Пациенты с ТБ и М / ШЛУ-ТБ могут отличаться от ТБ, а также сопутствующих заболеваний и других состояний конкретных симптомов. Важно выявить причины симптомов для того, чтобы лечить симптомы и, если возможно предложить действенную и восстановительную помощь. Важно, чтобы паллиативная помощь была доступна, когда начинается лечебная и / или восстановительная помощь.

6.1. Кашель и затрудненное дыхание

Одышка является субъективным симптом удушья которой может последовать после болезни легких или психогенных заболеваний. В случае легочного туберкулеза или М / ШЛУ-ТБ почти всегда присутствует кашель. В ходе прогрессирования заболевания может появиться кровавая мокрота или кровохарканье. Тем не менее, кашель может быть также вызван другими причинами, такими как неспецифические легочные инфекции, грипп, увеличение дыхательных путей, хронический бронхит и бронхоэктазы, опухоль легких (саркома например Капоши, неходжкинской лимфомы у ВИЧ-инфицированных больных туберкулезом), аспирация, синусит после носовых капель, рефлюкс, спонтанный пневмоторакс, и т.д.53 Кашлевой рефлекс может быть снижен на основе опиоидных противокашлевых и опиоидных анальгетиков, таких как морфин. Ингаляционный кромогликат может предотвратить кашель у пациентов с ТБ и М / ШЛУ-ТБ.

6.1.1. Борьба с кашлем

В случае неспецифической легочной инфекции: применять лечение антибиотиками.

Чрезмерное выделение мокроты:
В случае если кашель вызван мокротой:
паровые ингаляции - показания: ослабление клейких выделений, однако никаких научных доказательств этому нет;
в случае, если количество мокроты более 30 мл/день попробовать технику форсированного выдоха (техника фуканья) с постуральным дренажем.

Постуральный дренаж – это техника прочащения дыхательных путей, как перкуссия грудной клетки и вибрации для оказания помощи в удалении выделений из дыхательных путей.

Смотрите приложение № 3: Постуральный дренаж

кашель от бронхоспазма - часто реагирует на бронхолитические средства (например, ингаляции сальбутамолом) и / или ингаляционные или системные кортикостероиды. Используйте дозирующий ингалятор через маску или если имеется распылитель для применения бронхолитических средств. Сальбутамол увеличивает риск сердечной чувствительности к стимулирующим эффектам. Рассмотрим кортикостероиды, перорально, например преднизолон 40 мг в сутки в течение 7 дней.
Кашель от желудочного рефлюкса: ингибиторы протонного насоса (например, Омепразол) или Н2 рецепторы (например, ранитидин) могут быть полезны.
Сухой, раздражающий непродуктивный кашель:
Средство от кашля например: Кодеин - от 10-20 мг каждые 4 часа; Декстрометорфан - от 25 мг 3 раза в день, Морфин – начинать с 2.5 мг каждые 4 часа;
Успокоительные средства (агент, который образует успокаивающую пленку на слизистой поверхности мембраны), например: простая микстура от кашля;
Ингаляционный ледокаин: 3-5 мл 2% раствора (без эпинефрина) 3-4 раза в день или бупивакаин 0.25% (5мл) 3-4 раза в день. Поскольку эти препараты препятствуют глотательному рефлексу, ингаляции не следует делать до или в течение одного часа после принятия еды или напитков. Лигнокаин может быть использован вместо лидокаина;тем не менее, используйте Лигнокаин с осторожностью при астме так как возможен риск бронхоспазма.
Продуктивный кашель у пациентов, которые не могут кашлять эффективно:
Ингаляция 2.5% солевым растыором – 5 мл каждые 2-6 часов;
Физиотерапия;
Муколитик может помочь ослабить вязкие выделения, например: Ацетилцистеин (противоречивые данные);
Месна;
Бромгексин;
Увлажнение.
Продуктивный кашель у пациента, который слишком слаб, чтобы эффективно кашлять. В терминальной стадии у пациентов, которые слишком слабы, чтобы эффективно кашлять, выделения должна быть уменьшены антисекреторными (антихолинергическими) лекарственными средствами. Для достижения оптимального эффекта, это должно быть начато раньше, чем позже..
Кодеин: 10-20 мг каждые 4 часов, максимум 60 мг в день;
Морфин: от 2.5 мг каждые 4 часа;
Детрометорфан 25-50 мг 3-4 раза в день

6.1.2. Борьба с затрудненным дыханием

Наиболее эффективными препаратами для лечения одышки являются опиоидные анальгетики, такие как морфин. Соответствующие дозы опиоидных анальгетиков способны снижать интенсивность одышки без значительного снижения частоты дыхания. У пациенты получающие опиоиды будут испытывать меньше одышки, все еще дыша быстро. Эта информация должна быть доведена до семей, так как родственники могут интерпретировать тахипноэ как признак одышки.

Дополнительный кислород может быть полезен особенно пациентам с гипоксией. Подается воздух с помощью вентилятора или просто открытое окно, что может уменьшить интенсивность одышки, стимулируя чувствительные нервы на лице и носоглотки.

Смотрите приложение № 4: Фармакологическое лечение затрудненного дыхания

Смотрите приложение № 5: Нефармакологическое лечение кашля и затрудненного дыхания

6.2. Кровохарканье

Кровохарканье является особенно тревожным симптомом для обоих, пациентов и их родственников и обычно необходимы немедленные консультации медицинских работников или специализированной больницы. Кровохарканье обычно вызвано ТБ, однако, может быть также связан с бронхитом, тромбоэмболией или опухолью. Обычно при кровохарканье требуется неотложная помощь однако, в случае паллиативной помощи, процедуры, такие как интубация, бронхоскопия и эмболизация бронхиальных артерий не рекомендуется. Вместо этого, может быть рекомендовано применение сильных опиоидов и мидазолама или диазепама для уменьшения чувства страха и тревоги.54,55

Использование красного полотенца, темных листов и емкостей для сбора крови может успокоить пациентов с тяжелым кровохарканьем. 56 Темный цвет делает кровь менее заметной, что в свою очередь делает пациента и его семью менее напряженными. Если у пациента присутствует высокий риск кровотечения или страх вторичного удушья из-за кровохарканья , полезно иметь в наличии, предварительно еаполненный шприц, содержащий бензодиазепины короткого действия, такие как мидазолам, или лоразепам. Семьи должны быть осведомлены о возможности обильного кровотечения и проинструктированы о том, как вводить транквилизирующую инъекцию при необходимости уменьшить страдания пациентов.

6.3. Усталость и крайнее истощение

Это одна из наиболее распространенных проблем у больных туберкулезом. Повышенное потребление пищи само по себе вряд ли решит вопрос серьезной потере веса, связанный с туберкулезом, так как кахексия (крайнее истощение) представляет собой синдром, в результате метаболических нарушений. 57 Кахексия связанная с туберкулезом - не результат простого калорийного дисбаланса и редко имеет отношение к агрессивному парентеральному или энтеральному питанию. Важно также управлять симптомами боли, депрессии в дополнение к усталости и кахексии. Социальные ценности пищи, должны быть сохранены, даже если пациенты принимают небольшое количество пищи. Обеспечить семьи информацией, что пациенты не умирают от голода, а скорее испытывает ожидаемые метаболические последствия течения туберкулеза. Для получения дополнительной информации см. Национальные руководящие принципы паллиативной помощи.

психостимуляторы и антидепрессанты могут быть полезны в управлении субъективными симптомами усталости;
больным с анемией может помочь переливание крови, по мере доступности;
талидомид (против тошноты и препарат седативного действия) иногда может быть полезным в лечении усталости и кахексии у больных страдающих вместе ТБ и ВИЧ;
преднизолон 5-15 мг в день, до 6 недель, может быть полезен в случае тяжелой анорексии и астении;
Поощряйте принятие пищи маленькими дозами, пока аппетит пациента не вернется;
Добавляйте Витамин B, Co 1 (тиамин) ежедневно, так как он играет центральную роль в генерации энергии из углеводов и участвует в РНК и ДНК производстве;
Нуждающиеся больные: организовать пищевые добавки и продуктовые посылки.

Причиной потери веса может также быть:
Тошнота и рвота: дать противорвотные средства, предлагают более частыми небольшими порциями любимые продукты пациента; не заставляйте человека есть.

Для лечения гипотериоза, диабета, молочницы или язвы рта, диареи, дисфагии см. Национальные руководящие принципы паллиативной помощи.

6.4. Ночная потливость

Ночная потливость является общим неспецифическим симптомом, сопровождающим ТБ и М / ШЛУ-ТБ. Есть несколько причин ночной потливости, такие как лихорадка, поврежденное легкое должно сделать дополнительную работу, чтобы поддерживать необходимый уровень кислорода в крови.

Управление ночной потливостью:

Лечение лихорадки: (Парацетамол) или ацетилсалициловая кислота (Аспирин) каждые 4 часа;

Убедитесь что пациент пьет воду;
Частая смена простыней и пижамы.

6.5. Боль

Могут быть различные происхождение боли у больных ТБ и М / ШЛУ-ТБ, то есть связанных с органом, затронутым туберкулезом, а также по другим причинам. Важно идентифицировать боль и управлять ею соответствующим образом.

Боль в случае туберкулеза или М / ШЛУ-ТБ, как правило, легко управляется опиатами и нестероидными противовоспалительными средствами. Причинами боли в случае туберкулеза или М / ШЛУ-ТБ могут быть:

Воспалительная инфильтрация легких, плевры или других внутренних органов;
Напряжение мышц из-за чрезмерного кашля;
Боль в костях от ТБ инфильтрации в позвоночник или кости;
Боль от подагры или септического артрита.

Управление болью (смотрите также Национальные руководящие принципы по оказанию паллиативной помощи):

Слабая боль: Парацетамол 2 x 500 мл табл каждые 4-6 часов;
Средняя боль: Фосфат кодеина 30-60 мг каждые 4 часа;
Сильная боль: Сульфат морфина 5-10 мг каждые 4 часа;
Боль в костях: Ибупрофен 200-400 мг каждые 8 часов;
Невропатическая боль: Витамин B6 (пиридоксин) 100 мг и трициклические антидепрессанты (Амитриптилин 25 мг перед сном).

7. ТБ и М/ШЛУ-ТБ в особых случаях

В этой главе будут рассмотрены наиболее непохожие ситуации паллиативной помощи при ТБ или М / ШЛУ-ТБ. В то время как паллиативная помощь для детей, больных туберкулезом или М / ШЛУ-ТБ, как правило необычное явление, паллиативная помощь пациентам, которые одновременно инфицированы ВИЧ или злоупотребляют наркотиками и алкоголем является распространенным явлением.

7.1. Дети, страдающие ТБ и М/ШЛУ-ТБ

Лечение детей, больных туберкулезом или М / ШЛУ-ТБ в программе паллиативной помощи основано на тех же принципах, что и в случае с взрослыми. Родители и воспитатели должны быть проинформированы о туберкулезе и о важности соблюдения мер инфекционного контроля. В случае ухода на дому у ребенка должна быть отдельная комната или, по крайней мере, отдельное место для сна с возможностью частого открывания окна, чтобы иметь возможность уменьшить число инфекционных частиц.

Родители ребенка должны получить основательное образование и эффективную поддержку в лечении своего ребенка, не следует недооценивать родительскую скорбь по поводу больного ребенка.

Дети не часто жалуются на боль и нуждаются в помощи взрослых, чтобы распознать ее. Взрослые должны стараться помочь определить степень боли по номерам с помощью лиц (улыбающегося, либо грустного). Взрослые должны дифференцировать боль от беспокойства. В случае стойких болей следует искать поведенческие признаки боли:

Раздражительность;
Нежелание двигаться;
Потеря интереса;
Снижение концентрации;
Проблемы со сном;
Изменения в движениях ребенка;
Беспокойство;
Увеличение частоты дыхания и сердечного ритма.

7.2. Зараженные ВИЧ-инфекцией и ТБ и М/ШЛУ-ТБ

Среди ВИЧ-инфицированных ТБ является основной причиной смерти. Особенно смертельная связь была показана между ВИЧ-инфекцией и М / ШЛУ-ТБ. Особое внимание должно быть уделено диагностированию туберкулеза или М / ШЛУ-ТБ среди ВИЧ-инфицированных лиц, чтобы избежать поздней диагностики и, следовательно, уменьшить возможности для лечения. Оба заболевания, туберкулез и ВИЧ связаны с сильной социальной стигмой. Целостный подход к пациенту, семье и общине необходим, чтобы обеспечить значимую помощь ТБ / ВИЧ-инфицированным пациентам. Одним из основных краеугольных камней является обеспечение адекватной и актуальной информацией, чтобы избежать недопонимания и недоразумения.

В случае с ТБ / ВИЧ инфицированное лицо подпадает под программу паллиативной помощи В таких случаях должны применяться процедуры для лечения TБ, а также имеющие отношение к помощи при ВИЧ:

Из-за высокой заразности больного особое внимание следует уделять мерам борьбы с инфекцией;
Первичное обследование пациентов включает сбор анамнеза, осмотр и оценка любой активной проблемы или другие вопросы, требующие вмешательства или наблюдения.
оценка должна учитывать особенности конкретных симптомов ТБ и ВИЧ.
управление симптомами ТБ или М / ШЛУ-ТБ должно проходить на основе текущего лечения и симптомов ВИЧ-инфекции в соответствии с соответствующим руководством (Национальные руководящие принципы по оказанию паллиативной помощи)

8. Госпитализация

8.1. Стационар

В Кыргызстане паллиативная помощь для пациентов, больных туберкулезом или М / ШЛУ-ТБ может быть предоставлена на дому, в хосписе для паллиативного лечения ТБ, в учреждениях паллиативной помощи, в туберкулезных больницах и / или больницах общего профиля и учреждениях первичной медико-санитарной помощи .

Паллиативная помощь должна быть обеспечена междисциплинарной командой паллиативной помощи, которая должна состоять из первичных медицинских работников, медицинских сестер в туберкулезной больнице паллиативного ухода, отделах, подразделениях и опекунов. К врачам первичной медицинской помощи и специалистам паллиативной помощи следует обращаться по мере необходимости. Другие специалисты, например, физиотерапевты, диетологи, психологи, психиатры, социальные работники, религиозные лидеры и т.д., должны проводить консультации по мере необходимости. В связи с высоким риском инфицирования, персонал должен быть хорошо обучен вопросам инфекционного контроля. Должны быть предприняты определенные усилия, чтобы гарантировать, чтобы сиделки - профессиональные воспитатели, добровольцы и члены семьи были хорошо знакомы с мерами борьбы с инфекцией и реализовать их должным образом. В случае ухода на дому смотрители должны получать регулярный профессиональный контроль.

Несмотря на то, что лечение ТБ М / ШЛУ-ТБ по разным причинам не удается осуществить, это не значит, что медицинская помощь и / или экстренная медицинская помощь не должна быть предоставлена. Главной проблемой в паллиативной помощи, предоставляемой больным ТБ или М / ШЛУ-ТБ является высокая заразность заболевания, что должно быть принято во внимание не только при лечении этих пациентов в специализированных учреждениях ТБ, ведомствах и хосписах или домах пациентов, но и в больницах общего профиля. Когда больные с ТБ и М / ШЛУ-ТБ входят в программу паллиативной помощи, они лечатся амбулаторно, междисциплинарная команда паллиативной помощи больным ТБ и М/ШЛУ ТБ должна установить связь с стационаром (и), которые будут предоставлять помощь в случае, если пациент не может получать уход на дому в связи с изменившимися условиями или в случае необходимости неотложной помощи. Роли и обязанности команды паллиативной помощи и направление в стационарные учреждения должны быть обсуждены и установлены таким образом, чтобы все стороны были осведомлены о своих задачах и установили хорошее сотрудничество. При направлении к врачу необходимо предоставить уведомление по меньшей мере за 24 часа, чтобы обеспечить заранее должным образом возможность подготовиться к приему такого пациента. Сотрудники и посетители должны носить респираторы N95. Сотрудники с ослабленным иммунитетом не должны быть назначены выполнять заботу о таких больных. Лечение в стационаре общего типа

Степень острой медицинской помощи, оказываемой пациенту паллиативной ТБ или М/ ШЛУ-ТБ программы должна быть согласована и, не рекомендуется проводить обычные инвазивные процедуры, такие, как бронхоскопия, интубация. Однако, например, (внешнее) фиксация сломанной кости должна быть выполнена.

В стационаре должны быть осведомлены о пациенте - члене ТБ и М / ШЛУ-ТБ программы паллиативной помощи в их зоне обслуживания и быть готовыми принять его / ее в случае необходимости. Учреждение должно иметь программу борьбы с туберкулезной инфекцией, и необходимо чтобы были внедрены стандартные операционные процедуры госпитализации высоко инфекционных ТБ или М / ШЛУ-ТБ больных (короткий период).

Соответствующие палаты (изолятор для больных с заболеваниями, передающимися воздушно-капельным путем (AII)) должны быть доступны для оперативного изолирования такого больного. Палата должна быть изолирована от остальной части пациентов (коробчатого типа) и иметь отдельные вентиляции через открытое окно с возможностью направлять воздушный поток, например, с вентиляторами или отдельной активной системой вентиляции. Пациенты с ТБ и М / ШЛУ-ТБ, которые вошли в программу паллиативной помощи должны быть выписаны из больницы общего профиля (или туберкулезной больницы), как только острая ситуация будет решена.

8.2. Паллиативная помощь в специализированных стационарах для лечения ТБ и М/ШЛУ-ТБ

Критерии для госпитализации пациентов с ТБ или М / ШЛУ-ТБ в хосписы паллиативной помощи больным ТБ, учреждения для пациентов, персонала и соответствующих медицинских учреждений.

Критерии для медицинского учреждения

Пациент может быть принят в специализированное ТБ и М / ШЛУ-ТБ учреждение паллиативной помощи, если невозможно обеспечить меры инфекционного контроля в домашних условиях, то есть нет отдельной комнаты для пациента (без отдельной зоны для сна);

Вопросы, которые будут рассматриваться в специализированном учреждении ТБ и М / ШЛУ-ТБ паллиативной помощи:

По возможности, естественная вентиляция с возможностью открывать окна, а также вентиляторы, размещенные в необходимых местах, следует поощрять;
Возможность обеспечить изоляцию комнаты с окнами, которые открываются наружу здания;
Пациенты должны ограничивать свое движение в определенные зоны изоляции. Меры инфекционного контроля должны быть реализованы;
Персонал и посетители должны носить респираторы № 95.

Критерии для больных

Невозможность обеспечить меры по контролю ТБ дома у пациента, т.е. нет отдельной комнаты для пациента (нет отдельного места для сна);
Пациент живет один и не в состоянии заботиться о себе;
У пациента нет места для отдыха;
Другие социальные и клинические условия, оценивающиеся отдельно в каждом случае.

Критерии для персонала

Жизненно важно обеспечить открытое общение, чтобы весь персонал понимал принципы надлежащего контроля инфекции и, в то же время, необходимо предоставить сострадательную помощь;
Надлежащий инфекционный контроль должен стать повседневной задачей;
Каждого следует поощрять в выявлении своего ВИЧ статуса;
Персонал с иммунодифицитом не должны принимать участие в заботе о таких больных.58

Примечание: организации паллиативной помощи могут оказать содействие путем предоставления тренингов по оказанию паллиативной помощи для персонала, работающего в этих государственных учреждениях.

Паллиативная помощь, предоставляемая больным ТБ и М / ШЛУ-ТБ в стационарных, так и амбулаторных объектах основывается прежде всего на медсестрах и сиделках.

9. Программа паллиативной помощи на дому

Паллиативная помощь может быть предоставлена не только в медицинском стационаре, но и также на дому или по месту жительства.

До приема больного ТБ или М / ШЛУ-ТБ в домашнюю программу паллиативной помощи, необходимо посетить больного на дому, чтобы иметь возможность объективно оценить психо-социальную и экономическую ситуацию объекта и пациента (семьи). Оценка включает проверку наличия отдельного места для сна, наличие сиделки (медсанчасти, семьи и общины) и меры борьбы с инфекцией. Важно проводить расследования контактов с особым вниманием к детям младше 5 лет.

Необходимо установить каналы связи для получения консультации и, в случае необходимости, организации повторного приема. Необходимо учитывать поставку медицинских препаратов и обсудить длительность приема с доктором паллиативной помощи / медсестрой или ближайшей аптекой. Роли и обязанности всех участвующих сторон должны быть обсуждены и уточнены.59

Примечание: организации паллиативной помощи могут оказать содействие путем предоставления тренингов по оказанию паллиативной помощи для персонала, оказывающего паллиативную помощь.

10. Уход за пожилыми и неизлечимо больными людьми

Целью ухода за пожилыми и неизлечимо больными пациентами является предоставление физического и эмоционального комфорта и открытое, честное общение. Уход за пожилыми и неизлечимо больными людьми включает облегчение дыхательной недостаточности, контроль боли; питательную поддержку, текущую социально-психологическую поддержку (для пациента и членов семьи, а также сиделок), вспомогательные лекарства, уход (личная гигиена, профилактика пролежней, профилактика мышечных сокращений) и меры борьбы с инфекцией.60

Смотрите приложение № 6: Уход за пожилыми и неизлечимо больными людьми

11. Поддержка лиц, понесших утрату близкого

Когда человеку ставят диагноз, опасный для жизни, такой например как M / XDR-TB, могут быть испытаны шок, страх и беспокойство о будущем. С учетом всех потенциальных потерь, которые люди могут испытывать на всем протяжении болезни, тяжелая утрата начинается в начале диагноза и продолжается после смерти. Раннее выявление лиц с высоким риском осложненного горя и скорби является важным аспектом целостного ухода.

Следующие конкретные факторы могут быть связаны с М / ШЛУ-ТБ и скорбью:

стигмы вокруг смерти, вызванной М / ШЛУ-ТБ, а также ТБ (это может помешать родственникам умерших людей делиться своим горем, или говорить другим о том, что произошло);
Чувство стыда семьи после смерти (в случае, если пациент проявлял безответственное поведение, что привело к смерти);
длительная госпитализация и изоляция пациента (это может повлиять на отношение семьи и скорбь);
Страх перед туберкулезной инфекцией (так как это может быть причиной собственной смерти);
продолжительность болезни (особенно при длительном и тяжелом процессе);
скрытые потери, которые не могут быть открыто оплаканы;
Процесс скорби может зависить от культуры и системы верований в обществе, возраста погибших и его / ее личности, пола, привычное употребление алкоголя или наркотиков, чтобы справиться с личными трудностями, предыдущие психиатрические заболевания, системы поддержки (семья, друзья, религиозные общины), финансовые проблемы, одновременное увеличение давления, другие члены семьи, которые могут быть больными.

Поддержка семей погибших включает в себя как практические, так и социальные и эмоциональные проблемы. Семье, возможно, потребуется помощь в практических вопросах, таких как предоставление помощи на похоронах, пособие на ребенка или гранты по уходу, где это применимо, страхование, подлежащие выплате (в случае, если это применимо), связь с организацией помощи детям и семьям. Семьи нуждаются в возможности выразить а также получить консультацию в связи с горем, отрицание, неверие, спутанность сознания, шок, печаль, тоску, гнев, унижение, отчаяние, чувство вины, суеверие, изоляция, одиночество и отторжение.61,62

Смотрите приложение № 7: Лечение депрессии и беспокойства

Не только семьям, но и возможно самим пациентам, потребуется консультация по тяжелой утрате, реакция отрицания, неверия, спутанность сознания, шок, печаль, тоска, гнев, унижение, отчаяние, чувство вины, и принятие вызвано болезнями и связанным с ними поведением. Связь должна быть максимально открытой и поддерживаться в такой форме, которая удобна пациенту. Практическая поддержка может быть необходима, чтобы помочь пациенту в составлении завещания, решения старых ссор, планирования попечительства над детьми. Важно также знать и уважать их желание умереть.

Реакции людей на потерю такие же разные, как сами люди. Поэтому, никто не может вписаться в определенную модель горя, хотя некоторые темы горя действительно имеют степень согласованности.

Принято считать, что утрата является активным процессом, через который проходят скорбящие в течение времени, пока они борются, чтобы адаптироваться и справиться с их изменившейся реальностью, как внутренней, так и внешней. Может быть полезно использование той или иной модели, чтобы помочь пациентам и членам семьи, чтобы справиться с новой ситуацией.63

Смотрите приложение № 8: Модели горя

Внезапная, неожиданная, и преждевременная смерть, скорее всего, связана с трудными результатами, чем ожидаемая смерть, хотя смерть от медленной болезни также может в некоторых случаях привести к трудным результатам.

Пока это возможно и экономически и социально приемлемо для пациента, помощь при утрате членов семьи должна быть предоставлена по линии паллиативной помощи профессионалами с особой тщательностью.

Таблица 3. Различия между ожидаемой и внезапной смертью64

12. Здоровье семьи / сиделки

Хорошая связь между всеми участниками ухода за больным является необходимой и имеет основополагающее значение для многих аспектов паллиативной помощи. Основные правила общения с больными: говорить лично (не по телефону); обеспечение конфиденциальности, предотвращение перерывов; садиться (не стоять над кроватью); предоставление достаточного количества времени, по крайней мере один член семьи или друг должен сопровождать больного.

Должна быть предоставлена информация о медицинской ситуации, какое лечение может быть предложено, возможные выгоды и тяготы любого лечения. Точное прогнозирование следует избегать, и они должны получать как много или как мало информации, как они хотят.

Информация должна передаваться заботливо и отзывчиво, не внезапно и не прямо, они могут четко понимать правду и в позитивном ключе.65 По мере необходимости должны быть использованы независимые переводчики.

Родственники пациентов с прогрессирующим заболеванием подвержены значительным эмоциональным и физическим страданиям, особенно если больной получает лечение дома. Особое внимание должно быть обращено на их потребности, успех или неудача паллиативной помощи может зависеть от способности сиделок справиться с ситуацией.66

Необходимо обеспечить посещение медицинского персонала на дому, так как сиделки могут нуждаться в технической и эмоциональной поддержке. Выясните,

когда и почему требуется такая помощь, даже в случае, если она не была запланирована. Медицинский персонал медико-санитарной помощи курирующий паллиативную помощь на дому должен обеспечить лекарствами и медицинскими принадлежностями без перерывов.

Важно внимательно следить за сиделками и выявлять возможное сгорание от работы - раздражительность, гнев, плохой сон, плохая концентрация, отказ от других - избежание пациентов и проблем, усталость, эмоциональное онемение - отсутствие удовольствия, прибегание к алкоголю и наркотикам, боязнь горевать (см. Приложение: Психологическая оценка для пациента, семьи и сиделки). В таких случаях должна быть предоставлена психологическая поддержка. Убедитесь, что у медицинского работника здравоохранения есть навыки и ресурсы, чтобы заботиться о сиделке (-ах).

Сиделки сами должны определить, что является значимым и ценным в процессе ухода. Важно обсудить проблемы, которые возникли с медицинским работником здравоохранения, который контролирует уход на дому. Будьте в курсе, что вызывает стресс и старайтесь избегать его, используя стратегии, которые ориентированы на проблемы, а не эмоции.

При необходимости измените подход к сиделке:
Разделяйте выполняемые задания (небольшая помощь);
Просите других помочь;
Попросите главного по оказанию помощи найти замену на день или несколько дней;
Поощряйте заботу о себе со стороны больного.

Позаботьтесь о своей жизни помимо ухода.

Разработайте собственную сеть психологической поддержки (например группа поддержки сиделок);
Заботьтесь о своем собственном здоровье;
Берите регулярный отдых и занимайтесь другими делами, найдите время для семьи, друзей;
Знайте, что вы не можете делать все и вам нужна помощь;
Делитесь проблемами с коллегами;
Организуйте общественную деятельность.67

13. Вопросы по контролю инфекции

Лица с заразными формами ТБ и М / ШЛУ-ТБ и без активного лечения, это те, кто может получать паллиативную помощь как в стационарных отделениях (общее или специальное) так и в домашних условиях. Медицинские работники и другие лица, осуществляющие уход подвержены особо высокому риску инфицирования ТБ из-за частого общения с заразными больным.68

Надлежащие меры инфекционного контроля (ИК) оказывают наибольшее влияние на предотвращение передачи ТБ и снижения риска распространения туберкулеза в стационарных отделениях и в домашних условиях.

Если выработка воздушно-капельной взвеси инфекционных частиц, содержащих микобактерии туберкулеза может быть устранена в стационарных отделениях, риск заражения пациентов, персонала и других людей, так же будет устранен, и дальнейший контроль не требуется.

Однако, так как это не возможно устранить полный риск заражения, должны быть предприняты дополнительные меры экологического контроля, чтобы снизить концентрацию потенциально инфицированной воздушной взвеси инфекционных частиц и должны быть осуществлены средства индивидуальной защиты, чтобы избежать вдыхания зараженной взвеси инфекционных частиц.

Пациенты, члены семьи и сотрудники должны быть обучены выполнять простые, но эффективные меры экологического контроля в любое время, и они должны стать частью рутинной повседневной практики.

Хорошая рабочая практика в стационаре означает:
Написанный план инфекционного контроля;
Постоянное обучение всех сотрудников ИК;
Регулярные проверки для оценки риска инфицирования и качество мер контроля ИК;
Обучение пациентов, их семей профилактике и борьбе с туберкулезом;
Повышение осведомленности общественности;
Связь с программой борьбы с туберкулезом, в случае ТБ / МЛУ ТБ, паллиативная помощь оказывается в общем стационаре или на дому.

План инфекционного контроля

Инфекционный контроль (ИК) ТБ необходимо включить в ИК план учреждения. Он должен содержать следующее:

Все члены семьи и другие контактирующие лица должны быть обследованы на туберкулез при помощи 4 вопросов: Вы кашляете дольше, чем 2 недели (2) Потеете ли вы ночью: (3) Лихорадит ли вас (4) вы потеряли вес в течение последних четырех недель. Любого человека с подозрением на туберкулез следует направить в ближайшее учреждение медицинской помощи для дальнейшей оценки;
Любой (больной, члены семьи, сотрудники), который кашляет должен получить рекомендации по дыхательной гигиене / этикете кашля и обеспечен хирургической маской или тканью, чтобы закрывать рот и нос. Ткани и маски должны быть использованы соответствующим образом;
Должна быть обеспечена оптимальная вентиляция (механическая или естественная);
Должен быть выполнен безопасный сбор и удаление мокроты
Должна выполняться гигена рук
Весь персонал, члены семьи и другие вовлеченные лица должны быть обучены ТБ ИК;69
Особое внимание должно быть уделено семьям, чтобы максимально контролировать инфекцию дома.

Примечание: Смотрите руководство по ТБ ИК, Кыргызстан 2013

Обучение больных и их семей

ТБ ИК должен быть включен в обучение пациентов, семей и общин, чтобы распознать симптомы туберкулеза и вовремя обратиться за медицинской помощью. Исследования ТБ должны быть обычным порядком в общинах, где больные ТБ / МЛУ ТБ получают лечение или паллиативный уход. Кроме того, пациенты должны понимать, как защитить себя и других, от воздействия ТБ простыми мерами гигиены при кашле.70

Смотрите приложение № 6: Профилактика инфекции

Экологические меры контроля

Контролируемая естественная вентиляция может уменьшить риск распространения микобактерий туберкулеза. Необходимо чтобы пациент, который получает паллиативную помощь, имел отдельную комнату с окном выходящим наружу.

Естественная вентиляция - это открытые двери и окна, чтобы привнести в воздух извне. "Управляемая" вентиляция подразумевает, что кто-то гарантирует, что двери и окна находятся в открытом положении, которое усиливает вентиляцию. Вентиляторы могут также помочь распределить воздух. Вентиляторы должны быть направлены так, чтобы дуть к открытому окну или двери, ведущей к внешней стороне здания.71

Индивидуальная защита

Посещение должно происходить после тщательных ИК мер предосторожности, например проветренная комната или, если погодные условия позволяют снаружи. При этом пациент должен носить хирургическую маску. Врач и / или посетитель находясь в одной комнате с больным ТБ должны носить респиратор N95.

14. Обучение медицинского персонала и других лиц, оказывающих паллиативную помощь

Учебно-воспитательные вопросы должны быть реализованы, т.к. играют ключевую роль в оказании стационарной или паллиативной помощи для больных ТБ и М / ШЛУ.

Образование означает обучение самым основным аспектам человеческой потребности - в воде, питании, жилье, страдающие аспекты болезни и уход, а также человеческая теплота, любовь и понимание. ИК меры паллиативного лечения ТБ являются одной из опорной точкой, чтобы избежать дальнейшей передачи болезни тем, кто заботится.

Паллиативная помощь может быть успешной, если она предоставляется междисциплинарной командой, и поэтому все члены команды должны пройти обучение по паллиативной помощи и особенностям туберкулеза.72

Правильная оценка пациента является жизненно важным аспектом для хорошего управления симптомами. Когнитивная недостаточность препятствует точной оценки симптомов и должна быть исправлена, если это возможно. Психологический дистресс имеет значительное влияние на проявление симптомов.73 Поэтому персонал и сиделки должны получить надлежащее образование, чтобы быть в состоянии обеспечить адекватную паллиативную помощь больным туберкулезом и оказать помощь в правильной и безопасной среде.

12 Ридер Х.Л. Эпидемиологическая основа по контролю туберкулеза. Париж: Международный союз по борьбе с туберкулезом и легочными заболеваниями; 1999.

13 ВОЗ. Глобальный отчет по туберкулезу 2012. ВОЗ/HTM/ТБ/2012.6. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2012.

14 ВОЗ. Глобальный отчет по туберкулезу 2012. ВОЗ/HTM/ТБ/2012.6. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2012.

15 ВОЗ. Глобальный отчет по туберкулезу 2012. ВОЗ/HTM/ТБ/2012.6. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2012.

16 ВОЗ. Глобальный отчет по туберкулезу 2012. ВОЗ/HTM/ТБ/2012.6. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2012.

17 ВОЗ. Руководство по схематичному лечению лекарственно-устойчивой формы туберкулеза: последнее обновление 2008. ВОЗ/HTM/ТБ/2008.402. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2008.

18 ВОЗ. Глобальный отчет по туберкулезу 2012. ВОЗ/HTM/ТБ/2012.6. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2012.

19 ВОЗ. Глобальный отчет по туберкулезу 2012. ВОЗ/HTM/ТБ/2012.6. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2012.

20 Всемирная Организация Здравоохранения. [Интернет]. Женева: Наиболее часто задаваемые вопросы- ШЛУ-ТБ; 2012 (Доступ предоставлен 10 ноября 2012 г.). Доступно по адресу в Интернете: www.who.int/tb/challenges/xdr/faqs.

21 Равиглионе М.С., Аплекар М.В.. Новая Стратегия ВОЗ по борьбе с туберкулезом. Лансет. 2006;367(9514):952–955.

22 Ридер Х.Л. Эпидемиологическая основа по контролю туберкулеза. Париж: Международный союз по борьбе с туберкулезом и легочными заболеваниями; 1999.

23 Ридер Х.Л. Эпидемиологическая основа по контролю туберкулеза. Париж: Международный союз по борьбе с туберкулезом и легочными заболеваниями; 1999.

24 ВОЗ. Внедрение Стратегии борьбы с туберкулезом: Настольная книга для Национальных программ по контролю туберкулеза. ВТО/HTM/TБ/2018.401. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2018

25 Министерство Здравоохранения Кыргызской Республики, Республиканский Центр Здравоохранения и Информационных технололгий, Национальный Центр Фтизиатрии, Кыргызская Государственная Медицинская Академия. Клиническое руководство по организации Борьбы с Туберкулезом на Уровне Первичной Медико-Санитарной помощи. Бишкек, 2012.

26 Министерство Здравоохранения Кыргызской Республики, Национальный Центр Фтизиатрии, Кыргызская Государственная Медицинская Академия. Клиническии протокол по менеджменту лекарственно- устойчивого туберкулеза. Кыргызстан, 2012.

27 Банерджи Р, Аллен Дж, Вестенхаус Дж, Ох П, Элмс В, Десмонд Е, и другие. Широкая лекарственная устойчивость туберкулеза в Калифорнии, 1993-2006. Клинически инфекционные болезни. 2008;47(4):450–457.

28 Квон У.С., Ким У.Х., Сах Г.У., Чанг M.П., Ким Х., Квон O.Дж, и другие. Результаты лечения ВИЧ- инфицированных пациентов с множественной лекарственной устойчивостью и широкой лекарственной устойчивостью. Клинически инфекционные болезни. 2008;47(4):496–502.

29 Гупта Р, Ким Дж.У., Эспинал M.A., Кодрон Дж.М., Пекул Б., Фармер П.Е., и другие. Общественное здравоохранение. Отвечая на дефект рыночного регулирования при контроле туберкулеза. Саинс. 2001;293(5532):1049–1051.

30 Министерство Здравоохранения Кыргызской Республики, Республиканский Центр Здравоохранения и Информационных технололгий, Национальный Центр Фтизиатрии, Кыргызская Государственная Медицинская Академия. Клиническое руководство по организации Борьбы с Туберкулезом на Уровне Первичной Медико-Санитарной помощи. Бишкек, 2012.

31 Кокс Х.С., МорроуM, Дойчменн П.В.. Долгосрочная эффективность схемы лечения туберкулеза по системе ДОТС: систематический обзор. BMJ. 2008;336(7642):484–487.

32 Ли Дж, Лим Х.Дж, Чо У.Дж., Парк У.С., Ли С.М., Янг С.С., и другие. Обострение заболевания после успешного лечения среди пациентов с множественной лекарственной устойчивостью. Международный журнал «Туберкулез и легочные заболевания». 2011;15(10):1331–1333.

33 Блондал K, Вииклепп П, Гудмундссон Л Дж, Альтрайя A. Прогностический фактор обострения туберкулеза множественной лекарственной устойчивости и широкой лекарственной устойчивости. Международный журнал «Туберкулез и легочные заболевания» 2012; 16(9): 1228-1233.

34 Джонстон Д.С., Шахидиi Н.С., Садатсафайи M, Фитжеральд Дж.M. Результаты лечения туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью: систематический обзор и мета-анализ. ПлоСВан [Интернет]. 2009;4(9):e6914. Доступно по адресу в Интернете: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19742330.

35 Ким Д.Х., Ким Х.Дж., Парк С.К., Конг С.Дж, Ким У.С., Ким Т.Х., и другие. Результаты лечение и длительное выживание пациентов с туберкулезом широкой лекарственной устойчивости. Американский журнал «Респираторное лечение и реаниматология». 2008;178(10):1075–1082.

36 ВОЗ. Глобальный контроль туберкулеза 2011. ВОЗ/HTM/ТБ/2011.16. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2011.

37 Фриден T, издат. Томанс. Туберкулез: выявление, лечение и мониторинг – вопросы и ответы. 2е изд. ВОЗ/HTM/ТБ/2004.334. Женева: Всемирная Организация Здравоохранения; 2004.

38 Оренштейн Е.В., Басу С., Шах Н.С., Эндрюс Дж.Р., Фридленд Г.Х., Молл А.П., и другие. Результаты лечения туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью: систематический обзор и мета- анализ. Ланцетовидные инфекционные заболевания. 2009;9(3):153–161.

39 ВОЗ. Руководство по туберкулезной этике. Профилактика, лечение и контроль. ВОЗ/HTM/TБ/2010.16. Женева, Швейцария; 2010.

40 ван Зул Смит Р.Н., Пай M, Ю В.В., Лунг C.C., Зумла A, Бейтман E.Д., и другие. Здоровье легких в глобальном контексте: столкновение с эпидемией туберкулеза, курение, ВИЧ и ХНЗЛ. Европейский респираторный журнал. 2010;35(1):27–33.

41 Миллет Дж.П., Морено A, Фина Л, Дел Бано Л, Оркау A, де Олалла П.Г., и другие. Факторы, влияющие на текущую эпидемиологическую ситуацию с туберкулезом. Европиан Спаин Джорнал. 2012 [версия Epub скоро в печати].

42 Вайтт C.Дж, Сквайр С.Б.. Систематический обзор факторов риска смерти среди взрослых во время и после лечения против туберкулеза. Международный журнал «Туберкулез и легочные заболевания». 2011;15(7):871–885.

43 Рехм Дж, Самохаловv A.В., Ньюман M.Г., Рум Р., Перри C, Лонротт K, и другие. Связь между приемом алкоголя, расстройствами, вызванными приемом алкоголя и туберкулезом (ТБ). Систематический обзор. Главное БиоМед Издательство Паблик Хелс. 2009;9:450.

44 Апшур Р., Сингх Дж, Форд Н. Aпокалипсис или искупление: отвечая туберкулезу широкой лекарственной устойчивости. Бюллетень Всемирной Организации Здравоохранения 2009;87:481-483. doi: 10.2471/BLT.08.051698

45 Апшур Р., Сингх Дж, Форд Н. Aпокалипсис или искупление: отвечая туберкулезу широкой лекарственной устойчивости. Бюллетень Всемирной Организации Здравоохранения 2009;87:481-483. doi: 10.2471/BLT.08.051698

46 ВОЗ. Руководство по туберкулезной этике. Профилактика, помощь и контроль. ВОЗ/HTM/TБ/2010.16. Женева, Швейцария; 2010.

47 Устав пациента по помощи при туберкулезе – Права и обязанности. Всемирный совет ухода, 2010 (www.worldcarecouncil.org/)

48 Хосписная ассоциация паллиативной помощи. Руководство по предоставлению паллиативной помощи пациентам больным туберкулезом. Хосписная ассоциация паллиативной помощи; Южная Африка, 2011.

49 Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004.

50 Министерство Здравоохранения Кыргызской Республики, Республиканский Центр Здравоохранения и

Информационных технололгий, Общественный Фонд «ЭРГЕНЕ», Национальный Центр Онкологии. Паллиативная помощь. Клиническое руководство для организаций, осуществляющих лечебно- профилактическую деятельность в Кыргызской Республике. Кыргызстан, 2012.

51 Ерамова И, Матик С, Монз M. (Eds.) Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИД – Клинический протокол ВОЗ, Европейский регион. 2006. Клинический протокол, выпущенный ВОЗ, Региональный офис для Европы, как часть программы лечения ВИЧ/СПИД. (доступно по адресу:http://www.euro.who.int ).

52 Министерство Здравоохранения Кыргызской Республики, Республиканский Центр Здравоохранения и Информационных технололгий, Общественный Фонд «ЭРГЕНЕ», Национальный Центр Онкологии. Паллиативная помощь. Клиническое руководство для организаций, осуществляющих лечебно- профилактическую деятельность в Кыргызской Республике. Кыргызстан, 2012.

53 Центры контроля заболевания и профилактики. Руководство по профилактики передачи микобактерии туберкулеза в Учреждениях здравоохранения, 2005. MMWR 2005;54(№. RR-17): p1-141.

54 Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004.

55 Харрис Д.Г., Ноубл С.И. Управление кровотечением у больных распространенной злокачественной опухолью: систематический литературный обзор. Журнал «Управление болевыми симптомами». 2009; 38(6):913-927.

56 Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004.

57 Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004.

58 Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи. Руководство по предотвращению паллиативной помощи больным туберкулезом. Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи: Южная Африка, 2011. стр.10.

59 Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи. Руководство по предотвращению паллиативной помощи больным туберкулезом. Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи: Южная Африка, 2011. стр.11.

60Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи. Руководство по предотвращению паллиативной помощи больным туберкулезом. Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи: Южная Африка, 2011. стр.15.

61 Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи. Руководство по предотвращению паллиативной помощи больным туберкулезом. Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи: Южная Африка, 2011. стр.16.

62 Руководство по оказанию паллиативной помощи, ВОЗ, 2004, стр. 48

63 Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004. стр.56.

64 Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004.стр.60.

65 Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004. стр. 7.

66 Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004. стр. 8

67 Руководство по оказанию паллиативной помощи, ВОЗ, 2004, стр. 43

68 Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи. Руководство по предотвращению паллиативной помощи больным туберкулезом. Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи: Южная Африка, 2011. стр.7.

69 Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи. Руководство по предотвращению паллиативной помощи больным туберкулезом. Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи: Южная Африка, 2011. стр.8.

70 Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи. Руководство по предотвращению паллиативной помощи больным туберкулезом. Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи: Южная Африка, 2011. стр.8.

71 Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи. Руководство по предотвращению паллиативной помощи больным туберкулезом. Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи: Южная Африка, 2011. стр.9-10.

72 Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи. Руководство по предотвращению паллиативной помощи больным туберкулезом. Хосписная ассоциация по оказанию паллиативной помощи: Южная Африка, 2011. стр.34.

73 Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся

мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004. стр. 102.

Приложение 1

Право пациентов

Права Пациента:

Вы имеете право на:

Медицинское обслуживание:
Право на бесплатный и равный доступ к медицинскому обслуживанию для больных туберкулезом, от диагностики до полного лечения, независимо от денежных средств, расы, пола, возраста, правового статуса, религиозных убеждений, сексуальной ориентации, культуры, либо наличия другого заболевания.
Право на получение медицинской консультации и лечения, которое полностью соответсвует новым Информационным стандартам лечения туберкулеза, с особым акцентом на потребностях пациентов, включая коинфицированных больных туберкулезом со множественной лекарственной устойчивостью либо туберкулезом – вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), а также профилактическое лечение детей и тех, кто предположительно относится к группе высокого риска.
Право на получение услуг в рамках активной работы с общественностью сектором здравоохранения, образования, а также профилактическими кампаниями в рамках комплексной программы по медицинскому обслуживанию.

Человеческое достоинство

Право на гуманное и достойное к себе отношение, включая обслуживание без предвзятого, стереотипного и дискриминационного обращения со стороны медицинских работников и органов власти.
Право на качественное здравоохранение в достойной среде, с моральной поддержкой семьи, друзей и общественности.

Информация

Право на информацию о доступных формах медицинского обслуживания для больных туберкулезом, а также об ответственности, формальных обязательствах, и прямых или косвенных сопутствующих расходах.
Право на получение своевременного, точного и ясного описания состояния здоровья, с диагнозом, прогнозом (мнения относительно предположительного течения болезни в будущем), и предлагаемого лечения с учетом общих рисков и соответствующих альтернатив.
Право на знание названия и доз любых предписанных медикаментов или лечений, их обычных действий и побочных эффектов, а также возможных влияний на состояние здоровья и лечение в целом.
Право на доступ к информации, которая имеет отношение к состоянию здоровья и лечение пациента, а также к копиям медицинских заключений по просьбе пациента или уполномоченного им лица.
Право встречаться, делиться опытом со знакомыми или другими пациентами, а также на добровольное консультирование на любом этапе, начиная с диагностирования до завершения лечения.

Выбор

Право на второе медицинское мнение, с доступом к предыдущим медицинским записям
Право принимать или отказаться от хирургических вмешательств, если возможна химиотерапия, и право быть информированным относительно вероятных медицинских и установленных законом последствий в пределах контекста заразности болезни
Право выбирать, принимать или нет участие в научно-исследовательских программах, не подвергая лечебный процесс риску

Конфиденциальность

Право на частную жизнь, достоинство, вероисповедание и культуру
Право на передачу конфиденциальной информации, касающуюся медицинского состояния в другие инстанции, только после согласования с пациентом

Правосудие

Право подавать жалобу через официальные каналы, предусмотренные системой здравоохранения, и получать быстрый и справедливый ответ
Право обращаться в более высокую инстанцию, при неудовлетворении жалобой, и быть информированным о результате рассмотрения в письменной форме

Участие в организациях

Право присоединяться или создавать организации, связанных с проблемой или пострадавшие от туберкулеза, и искать поддержку для развития этих клубов или ассоциации людей через работников здравоохранения, власть или гражданское общество
Право участвовать, как полноправный член, в разработке, развитии, выполнении противотуберкулезной политики и программ с местными, национальными и международными организациями и органами здравоохранения

Защита

Право на сохранение работы после диагностирования или соответствующего восстановления после лечения
Право на достаточное и безопасное питание, если оно назначается для обеспечения лечения

Обязанности пациентов:

Пациент обязан:

Предоставить информацию:
пациент обязан предоставить организации, оказывающей услуги по охране здоровья (клинике) полную информацию о состоянии здоровья на сегодняшний день, болезнях, перенесённых в прошлом, имеющихся аллергических реакциях, и другие важные детали;
пациент обязан сообщить организации, предоставляющей услуги по охране здоровья (клинике) о всех контактах с членами семьи, друзьями и другими людьми, которые инфицированы туберкулёзом или могли заразиться при контакте.

Следовать плану лечения (Следовать предписаниям лечащего врача):
пациент обязан следовать предписаниям, предусмотренным в утверждённом плане лечения, добросовестно выполнять правила, установленные для сохранения здоровья пациента и окружающих;
пациент обязан информировать о любых затруднениях и проблемах, связанных с процессом лечения или если пациент не понял какие – либо предписания врачей.

Содействовать здравоохранению (заботиться о здоровье окружающих, пропагандировать здравоохранение):

пациент обязан помогать системе здравоохранения, призывая всех, кто заметил у себя симптомы туберкулёза, проконсультироваться с врачом;
пациент обязан уважать права других пациентов и организаций, занимающихся здравоохранением, осознавая, что это необходимая основа для уважительного и гуманного отношения к сообществу людей, инфицированных туберкулёзом.

Быть солидарным:
Каждый пациент имеет моральную ответственность быть солидарным с другими пациентами, проходящими аналогичный курс лечения;
Каждый пациент должен делиться информацией и знаниями, полученными в процессе лечения, и помогать советом участникам сообщества, которые могут способствовать распространению инфекции;
Каждый пациент должен присоединиться к общим усилиям, чтобы сделать общество свободным от туберкулёза.

http://www.who.int/tb/publications/2006/patients_charter.pdf

Приложение 2

Приложение № 2: Психосоциальная оценка (средства)

Оценка симптомов не отображает реальной картины, если не проводится тщательная психосоциальная оценка. Врач должен задавать вопросы о таких психологических факторах, как наличие каких-либо зависимостей, проблем в семье, финансовых трудностей, социальной изоляции, и наличия страха смерти. Часто пациенты соответствуют диагностическим критериям таких психиатрических диагнозов, как расстройство адаптации, отягощённое тревогой и / или подавленным настроением (депрессивным состоянием).

Основными компонентами первоначальной оценки являются:
Подробный история болезни и анализ физического состояния;
психосоциальная оценка;
создание диагностической картины и лабораторное обследование, по предписанию.

Длительное лечение требует повторной оценки:
через определённые промежутки времени;
если изменились симптомы или появились боли;
если изменился курс лечения.

Инструменты, описанные ниже, имеют клинические, научно-исследовательские и образовательные функции, обеспечивая универсальные, эффективные способы вычисления степени тяжести симптомов и позволяют построить доступный диалог о ходе лечения между пациентом и врачом и другими участниками лечения.

Система Оценки Симптомов Андерсона СОСА74

СОСА позволяет количественно вычислить состояние пациента по десяти симптомам: боль, тошнота, депрессия, тревога, сонливость, отдышка, аппетит, сон, и самочувствие. Каждый из этих симптомов оценивается пациентом по шкале от 1 до 10 (где 0 означает, что нет никаких расстройств состояние, а 10 – наихудшее из возможных расстройств, связанных с подобным симптомом)

Обратите внимание, что 0 баллов в отношении боли, усталости, тошноты, депрессии, тревоги, сонливости и одышки указывает на полное отсутствие этих симптомов; и напротив, счет 0 в отношении аппетита, сна и самочувствия указывает на отличное состояние этих параметров. Форму могут заполнить пациенты или их опекуны.

Форма СОСА заполняется при каждом посещении пациента на дому или в те дни, когда пациент приходит на процедуры. Когда цифровые значения суммируются на графике, экспресс-анализ позволяет увидеть целостную картину изменения состояния пациента. Более того, когда симптомы оцениваются ежедневно, показания графика позволяют лечащему врачу гораздо проще отслеживать динамику изменений симптомов и контролировать их появление.

Учёт динамики изменений показателей приведённых ниже графиков, помогает принять более верное клиническое решение, на которое будет влиять преобладание одного или нескольких симптомов, из всей их совокупности. Некоторые комбинации симптомов появляются в зависимости от физического проявления симптомов у пациента на данный момент, в противоположность его соматизации, исходя из способности пациента контролировать стресс (копинга).

Система Оценки Симптомов Андерсона75

Анкета CAGE (тест на алкоголизм)76

Анкета CAGE – способ выявления алкоголизма, который может раскрыть низкую способность пациента переносить стрессовые ситуации и склонность применять химические средства для борьбы со стрессом. Низкая стерссоустойчивость у пациента может создать проблемы для успешного выявления проблемных симптомов.

В анкете CAGE пациент комментирует своё собственное отношение к приёму алкоголя и комментарии окружающих на эту тему, направленные к нему. Вопросы относятся ко всему жизненному опыту пациента, а не к конкретным срокам или периодам в его истории болезни. В анкете всего четыре простых вопроса: два и более положительных ответа, говорят о проблемах со способностью контролировать стресс. Чтобы сделать результаты CАGE более достоверными, перед тем, как спрашивать пациента об употреблении алкоголя или наркотиков, нужно провести основную оценку.

Краткая оценка Психологического Состояния (КОПС) 77

Краткая оценка Психологического Состояния (КОПС) - действенный, широко используемый инструмент скрининга для оценки когнитивной функции. КОПС оценивает ориентацию пациента во времени и пространстве, быстроту реакции, кратковременную память, речевую функцию и способность понимать и выполнять простые задачи. Тест прост в применении и не требует много времени для заполнения. Безусловный максимум набранных очков – 30. Достоверный результат, учитывающий возраст и уровень образования, рассчитанный с помощью диаграмм, включённых в КОПС, используется как максимум для конкретного пациента. Счет ≥ 24 считается нормальным; счет ≤ 23 обычно указывает на наличие когнитивных нарушений. Если имеются когнитивные нарушения, численные оценки симптомов не могут быть достоверными и врачи могут вернуться к предварительной оценке или другим сигналам, указывающим на симптомы.

Меры функциональной независимости 78

Функциональное состояние пациентов с поздними стадиями заболевания можно оценить с помощью функциональной независимости (МФН). По шкале от 1 - 7, 15 пунктов МФН измеряет общую зависимость пациента против независимости в нескольких функциональных областях (например, еда, уход, одевание верхних и нижних конечностей, туалет, трансферы, способность передвигаться после операции, понимание, выражение, социальное взаимодействие, решение проблем, и память). Для каждой области, 1 балл равен общей зависимости, а 7 баллов определяют независимость. Наибольший общий балл МФН 105. При определении функциональных мер в динамике по времени, функциональные характеристики пациента можно оценить на протяжении всего развития болезни и симптомов. На основании для пациентов могут быть разработаны отдельные планы лечения и произведена переоценка на регулярной основе.

Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004.стр.98.
Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004.стр.98.
Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004. стр.98.
Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004. стр.98.
Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004. стр.98.

Приложение 3

Постуральный дренаж 79

Постуральный дренаж - это техника очищения дыхательных путей, что, наряду с перкуссией груди и вибрацией, помогает пациентам с заболеваниями дыхательных путей, такими как ХОБЛ прочистить легкие от слизи. Легкие состоят из 5 долей - 3 в правой части и 2 в левой части грудной полости, каждая из которых разделена на сегменты.

На рисунках показаны различные виды постурального дренажа, которые предназначены для облегчения дренажа по каждому конкретному сегменту легкого. В каждой картине, затененные черные точки показывают место, где ваш опекун должен выполнить перкуссию грудной клетки (хлопающее движение, которое осуществляется с помощью руки, сложенной в пригоршню) и вибрации (вибрирующее движение выполняется плоской кистью).

Физиотерапию грудной клетки обычно проводят в течение от 3 до 5 минут в каждом сегменте. За это время пациенту нужно сделать медленный, глубокий вдох с последующим энергичным кашлем в попытке очистить дыхательные пути от слизи. Этот прием следует повторить несколько раз в течение сессии физиотерапии грудной клетки.

Важно отметить, что некоторые постуральные позиции дренажа могут привести к увеличению изжоги и кислотного рефлюкса и / или рвоты, в особенности в тех позициях, где голова ниже, желудка. Не только это может вызвать дискомфорт и возможные хрипы, но рвота может привести к легочной инфекции, которая может привести к дальнейшему повреждению легких.

Перкуссия грудной клетки включает в себя использование руки в форме пригоршни и поочередные хлопки грудной клетки пациента обеими руками. Это должно быть выполнено с легочным сегментом, который подлежит дренированию. Ваша рука НЕ должна быть плоской, но сложена в пригоршню все время, как если бы вы держали в руках жидкость.

Ударные техники должны быть энергичные и ритмичные, но они не должны причинять боль. Если пациент жалуется на боль, это означает, что ваша рука не может складываться в пригоршню должным образом и необходимо расслабить ее и заново принять форму пригоршни. Если все сделано правильно, вы должны услышать глухой звук при каждой перкуссии.

Перкуссия грудной клетки должна выполняться по ребрам, строго избегая перкуссии позвоночника, грудной кости, или нижней части спины, чтобы не повредить внутренние органы. Перкуссия может, или не может, сопровождаться вибрацией.

Механические ударные приборы служат в качестве альтернативы ручной перкуссии грудной клетки.

Вибрация - это техника очищения дыхательных путей, что, в сочетании с перкуссией грудной клетки, применяется во время постурального дренажа, чтобы помочь пациентам избавиться от слизи из дыхательных путей. Вибрация помогает осторожно вытряхнуть слизь и выделения в большие дыхательные пути, что облегчит кашель.

Во время вибрации, прижмите плотно ладони к грудной клетке, наверху соответствующего сегмента легких подлежащего дренированию. Напрягите руки и плечи, примените небольшое давление и выполните встряхивающее движение, похожее на вибратор. Скажите пациенту глубоко дышать во время терапии вибрации, и выдыхать медленно и полностью. Сделав глубокий вдох, а затем медленно выдыхая и сильно напрягаясь, мы стимулируем продуктивный кашель.

Положение 2 и 2. Верхние доли апикального сегмента. Чтобы вывести слизь из верхней доли апикального сегмента, пациент сидит в удобной позе на кровати или ровной поверхности и опирается на подушку, приставленную к спинке кровати или сиделке. Сиделка выполняет перкуссию и вибрацию над мышечной областью между ключицей и самой верхней части лопатки (затененных областях диаграммы) с обеих сторон от 3 до 5 минут. Позвольте больному сделать глубокий вдох и покашлять во время выполнения перкуссии для того, чтобы помочь очистить дыхательные пути. Не выполняйте перкуссию на обнаженной коже.

Позиция 3. Верхние доли передних сегментов. Пациент сидит в удобной позе на стуле или крае кровати и наклоняется, руки свободны, на подушку. Сиделка выполняет перкуссию и вибрирацию обеими руками на верхней части спины, как на правой, так и на левой стороне.

Позиции 4. Язычок. Пациент лежит головой вниз, к подножию кровати, на правой стороне, бедра и ноги на подушке. Тело должно быть повернуто на четверть в сторону спины. Подушка также может быть помещен позади пациента, ноги слегка согнуты, другая подушка между коленями. Сиделка выполняет перкуссию и вибрацию только за пределами области соска.

Положение 5. Средняя доля. Пациент лежит вниз головой на левом боку, на четверть оборота по направлению к задней правой руке, поднятой вверх и отведенной в сторону. Ноги и бедра должны быть подняты как можно выше. Подушка может быть помещена на спину больного и между слегка согнутыми ногами. Сиделка выполняет перкуссию и вибрацию в непосредственной близости от правой области соска.

Положение 6. Передние нижние доли базального сегмента. Пациент лежит на правом боку, положив голову на спинку кровати, подушка за спиной. Бедра и ноги должны быть подняты как можно выше на подушках. Колени должны быть слегка согнуты и подушка должна быть помещена между ними для комфорта.

Сиделка выполняет перкуссию и вибрацию на нижних ребрах на левой стороне, как показано в заштрихованной части диаграммы. Это должно быть повторено на противоположной стороне, при перкуссии и вибрации на нижних ребрах на правой стороне груди.

Позиция 7. Нижние доли заднего базального сегмента. Пациент лежит на животе, бедра и ноги в поднятом положении на подушках. Сиделка выполняет перкуссию и вибрацию в нижней части спины, на левой и правой стороне от позвоночника, следует проявить осторожность, чтобы избежать перкуссии в области позвоночника и нижних ребер.

Позиции 8 и 9. Боковые нижние доли базального сегмента. Пациент лежит на правом боку, наклонившись вперед примерно на одну четверть оборота, бедра и ноги в поднятом положении на подушках. Верхнюю ногу можно положить на подушку для поддержки и комфорта.

Сиделка выполняет перкуссию и вибрацию на верхней части нижней части левого ребра, как показано в затененной области. Это должно быть повторено на противоположной стороне, при перкуссии и вибрации на верхней части правой стороны нижнего ребра.

Позиция 10. Верхние сегменты нижней доли. Чтобы принять эту позицию, пациент лежит на животе на плоской кровати или столе. Две подушки должны быть помещены под бедрами. Сиделка выполняет перкуссию и вибрацию на нижней части лопаток, а также на правой и левой стороне от позвоночника, избегая прямой перкуссии или вибрации на позвоночнике.

Сиделка выполняет перкуссию и вибрацию на нижней части лопаток, а также на правой и левой сторонах от позвоночника, избегая прямой перкуссии или вибрации на позвоночнике.

79 Лидер Д., Руссель C. Позиции, применяемые для постурального дренажа. [Интернет: About.com.COPD

[доступ предоствален 30 мая 2013].

http://copd.about.com/od/copdtreatment/ig/Postural-Drainage-Positions/Lungs-labeled.htm

Приложение 4

Фармакологическое лечение затрудненного дыхания80

Сочетание опиоидных и седативных анксиолитических средств является очень эффективным в лечении отдышки

Опиаты: для пациента, а не на морфине, для облегчения боли 2,5-5 мг перорально, раствора морфина каждые 4 часа. При необходимости увеличить дозировку. Морфин улучшает качество дыхания и уменьшает тревожность. У пациента, который не может глотать, опиоиды можно вводить подкожно, под язык или ректально (медленно высвобождающийся можно использовать ректально). Для пациента уже принимающего морфин - увеличение дозы на 25%. Если это не работает, увеличьте еще на 25%.
Следите, но не позволяйте опасениям развития дыхательной недостаточности воспрепятствовать приему лекарства.
Анксиолитики: лоразепам (0,5-1 мг перорально или сублингвально, каждые 6- 8 часов), диазепам (2,5 мг три раза в день, затем 5 мг в день), мидазолам (от 15 мг/24 часа непрерывной подкожной инфузией, парентеральный бензодиазепин).
Другие варианты лечения зависят от этиологии:
Сердечная недостаточность или избыток жидкости с мягким оттеком: фуросемид 40 мг.
Лечение легочного секрета: Так как пациент становится более слабым и источенным, кашель становится более сложным и менее эффективным. Слюна и выделения, связанные с легочной инфекцией или хроническим бронхитом заполняют ротовую полость, глотку, гортань, трахеи и бронхи. Это состояние иногда называют "предсмертные хрипы", которые очень неприятны для сиделок и близких, но не всегда бывают тревожны для пациента.
Для лечения легочного секрета смотрите 6.1.1 Лечение кашля.

Таблица 1. Руководство по лечению затрудненного дыхания81

a Лечит основное заболевании,е включая анемию, плевральный выпот, застойную сердечную недостаточность, обратимую обструкцию дыхательных путей, гипоксемию, главный стебель бронхиальной обструкции или сжатия.

b Лечит психосоциальные факторы: для лечения беспокойства, используйте методы релаксации, отвлечения внимания, модификации активности, изменения поведения, и стратегий дыхания. Для лечения депрессии, применяйте когнитивную терапию,

антидепрессанты, или комбинацию обоих препаратов.

c Легочная реабилитация включает в себя упражнения подготовки, психологическую поддержку, лечебное питание и обучение самоконтролю, включая дыхательные стратегии, использование дополнительного кислорода, фармакологической терапии (для облегчения обструкции дыхательных путей), и управление паникой.

Таблица 2. Начальные дозировки опиатов a и их продолжительный эффект среди пациентов, ранее принимавших опиаты для облегчения сильной боли или затрудненного дыхания82

a Эти рекомендации по дозированию не применяются к пациентам, которые ранее применяли опиоиды, потому что дозы для таких больных будут выше, и должны назначаться индивидуально. Правильная доза и интервал для введения опиоидов у всех пациентов – это такая доза, которая снимает одышку или боли без побочных эффектов. Там не существует верхнего предела, то есть доза должна быть увеличена, насколько необходимо для получения желаемого эффекта или до невыносимых побочных эффектов. Переоценка воздействия препарата на пациента и титрование опиоидных средств являются основой успешного лечения. b Примечание: детская дозировка (с поправкой на массу тела) не должна превышать соответствующую дозу взрослого. Эти рекомендации по дозированию не распространяется на новорожденных, которые имеют особую фармакинетику.

IV: внутривенно; Н/Д: нет данных.

79 Лидер Д., Руссель C. Позиции, применяемые для постурального дренажа. [Интернет: About.com.COPD

[доступ предоствален 30 мая 2013].

http://copd.about.com/od/copdtreatment/ig/Postural-Drainage-Positions/Lungs-labeled.htm

80 Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004.

81 Центры контроля заболевания и профилактики. Руководство по профилактики передачи микобактерии туберкулеза в Учреждениях здравоохранения, 2005. MMWR 2005;54(No. RR-17): p1-141.

82 Центры контроля заболевания и профилактики. Руководство по профилактики передачи микобактерии туберкулеза в Учреждениях здравоохранения, 2005. MMWR 2005;54(No. RR-17): p1-141.

Приложение5

Немедикаментозное лечение кашля и затрудненного дыхания83

Дайте кислород при гипоксии, однако кислород зачастую отсутствует дома, и как только пациент начал получать кислород, очень трудно остановить его из-за психологической зависимости, поэтому следует использовать его с осторожностью;

Поток холодного воздуха на лицо часто действует так же эффективно, как кислород через маску;
Позиция пациента должна определяться предпочтением пациента. Голова пациента должна быть приподнята, и при обструктивной болезни одного из легких, лежащее положение на одной или другой стороне может помочь;
Методы расслабления и отвлекающее действие;
Успокоение, объяснение и общение;
Управлением дыханием;
Физиотерапия.

Общие меры:
Местные успокоительные средства, такие как мед и лимон или простое пропаривание, с листьями эвкалипта или с маслом дерева Ним;
Частая смена позиции (избегайте позы «лежа на спине»);
Положение «полулежа на животе», чтобы стимулировать постуральный дренаж;
Чтобы помочь больному человеку сидеть в лучшем положении:
Используйте дополнительные подушки или что-нибудь для спины;
Открывайте окна для свежего воздуха;
Обмахивайтесь газетой или чистой тканью;
Чаще давайте пациенту воду (это ослабляет мокроту).
Практикуйте этикет кашля,
Открывайте окна для свежего воздуха и хорошего проветривания в комнате,

Помочь наиболее эффективно использовать оставшиеся функции легких:
Как планировать действия, чтобы помочь при одышке;
Избегайте скопления людей, приготовления пищи и курения в комнате пациента;
Объяснение и подбадривание лиц, осуществляющих уход;
Запасное отсасывание для бессознательных пациентов или для аспирации полости рта только;
Для безопасной обработки и удаления мокроты:
Обрабатывать мокроту с осторожностью, чтобы избежать распространения инфекции;
Используйте банку с золой для плевков, затем накройте ее;
Высыпать содержимое в выгребную яму и помыть с моющим средством или очистить банку кипяченой водой.

При обеспечении сестринского ухода или помощи связанной с любым другим видом паллиативного ухода, попросите пациента носить хирургическую маску, сами же носите респиратор N95 (должно быть предоставлено программой здравоохранения) и открывайте окна, чтобы проветрить помещение.

83 Центры контроля заболевания и профилактики. Руководство по профилактики передачи микобактерии туберкулеза в Учреждениях здравоохранения, 2005. MMWR 2005;54(No. RR-17): p1-141.

Приложение 6

Уход за неизлечимо больными людьми

Уход за неизлечимо больными людьми -физическая, психологическая и духовная поддержка

Как человек, ухаживающий за больным, вы должны быть готовы обсуждать духовные вопросы, если пациент захочет.

Научитесь слушать с сочувствием;
Отнестись с пониманием на их реакцию по отношению к потере жизни (различные стадии горя);
Будьте готовы «выдержать» некоторые реакции, например гнев, проецируемый на медицинских работников или/и человека, предоставляющий уход;
Связаться с консультантом или обратиться к духовной пастырской помощи в соответствии с религией пациента и пожеланием;
Не навязывайте свои взгляды. Если вы разделяете религиозные убеждения, молиться вместе может быть необходимо;
Обсудить волнующие вопросы, такие, как опека над детьми, поддержка семьи, будущее обучение в школе, старые ссоры, расходы на погребение;
Наладить общение с членами семьи и среди них;
Убедитесь, что пациент и /или семья получает помощь с чувством вины или сожаления;
Защищайте вашего пациента от ярых проповедников;
Для некоторых пациентов, лучше говорить о смысле своей жизни, а не непосредственно о духовности или религии.

Оказывайте поддержку семье для обеспечения ухода, давая им знания и навыки.84

Присутствие ухаживающего человека за больным также важно во время проведения паллиативной помощи: двигайтесь медленно, удерживая руку, если это соответствует культурным особенностям, двигайтесь медленно, ваши посещения должны быть регулярными и предвидимыми. Следите за чистотой пациента и обеспечивайте сухость, подготовьтесь к недержанию кишечника и мочевого пузыря. Смачивайте губы, рот и глаза. Давайте только самые необходимые лекарства, контролируйте симптомы с лечением. Следите за уходом за кожей –менять позицию каждые 2 часа или чаще. Уменьшение потребления еды- это нормально.

Примечания:

Признаками неминуемой смерти являются: (1) пониженное социальное взаимодействие- спит больше, действует спутанно, кома, (2) пониженный прием пищи и жидкости- отсутствие чувства голода или жажды. (3) изменения в выделениях –снижение мочи и испражнений, недержания, (4) изменения дыхания-нерегулярное дыхание, "предсмертные хрипы", (5) изменения кровообращения -холодные и сероватые или фиолетовые конечности, (6) снижение сердечного ритма и артериального давления.85
Признаками смерти являются: (1) полная остановка дыхания, (2) остановка сердцебиения и пульса, (3) совершенно не реагирует на тряску, крики, (4) глаза в одном направлении, веки открытые или закрытые, (5) изменения в тоне кожи – с белого до серого.86

84

Руководство по оказанию паллиативной помощи, ВОЗ, 2004, ВОЗ. стр. 45

85 Руководство по оказанию паллиативной помощи, ВОЗ, 2004, ВОЗ. стр. 47

86 Руководство по оказанию паллиативной помощи, ВОЗ, 2004, ВОЗ. стр. 47

Приложение 7

Управление депрессией и чувством тревоги 87

Эмоциональное расстройство является нормальной реакцией на фатальное событие, которое представляет диагноз неизлечимости. Для большинства пациентов это несчастье недолговечное, и пациент, и его семья в состоянии приспособиться к времени и к общему поддерживающему лечению.

Часто трудно определить диагноз депрессии. Наиболее очевидной проблемой является то, что печаль и горе, ожидаемые ответы на диагноз и в различных точках перехода на заболевание. Другая проблема - физические признаки депрессии (такие как усталость, что может быть связано с самой болезнью).

Лучшей отправной точкой для оценки нарушения настроения у больных является тщательный сбор анамнеза и физическое обследование, и простой вопрос: "Давно вас начало беспокоить ощущение подавленности, слабости или безнадежности?" Другой полезный вопрос: "Вас часто беспокоило отсутствие интереса или удовольствия в ведении дел? " Первый вопрос нацелен на подавленное настроение, в то время как последний является показателем ангедонии.

Управление депрессией

Шаг 1: Выполните полную первоначальную оценку:
Обратите внимание на предыдущие депрессивные случаи;
Рассмотрите семейную историю пациента депрессии или самоубийства;
Узнайте о любом текущем или предыдущем злоупотреблении различными веществами (см. приложение:CAGE анкета);
Напрямую спросите у пациента, о намерении его или ее покончить с собой;
Исключитебредовое состояние.

Шаг 2: Способствуйт еэффективному общению:
Опережать и предоставлять достаточно времени, чтобы сообщить плохие новости пациенту (это обычно работает лучше, ближе к концу дня);
Чаще делайте последующие оценки слабых пациентов (это более эффективно, чем длительные, но редкие оценки);
Приводить порядок (то есть убедиться, что пациенту удобно и в окружении семьи / друзей);
Предоставляйте информацию пациенту непосредственно и без жаргона;
Отвечайте на эмоции пациента с сочувствием, но не давайте нереальных ожиданий.Полезные фразы для сопереживания с пациентом и ответов на досадные факты просто сказать: « хотелось, чтобы все было иначе".

Шаг 3: Рассмотрите психологическоевмешательство:
Предоставьте пациенту безопасную возможность выразить свою озабоченность и опасения по поводу заболевания и конца жизни. Если кто-то из членов семьи пациента препятствует такому выражению, рассмотрите отдельные беседы с пациентом. Предоставьтенаправление к врачу- специалисту или контактные данные, где можно получить помощь.

Шаг 4: Характеризовать пациента по важной глубокой депрессии:
Присмотритесь к полным степеням никчемности, чувство вины, ангедонии, и безнадежности;
Спросите о суицидальных мыслях. Если у пациента есть действующие суицидальные мысли, направить пациента к специалисту;
Принимайте во внимание возможные медицинские причины депрессии:
Лекарства;
Невыносимая боль.

Шаг 5: Используйте соответствующие антидепрессанты.

Антидепрессанты могут быть использованы для управления легкими, средними или тяжелыми депрессивными симптомами. Однако их оптимальное использование, все еще плохо определено.
Часто бывает полезно, правильно выбрать определенный антидепрессант, побочные эффекты которого наилучшим образом соответствуют ситуации пациента. Например, пациент с задержкой психомоторного развития могут воспользоваться более активирующими антидепрессантами, такими как метилфенидат (например, риталин) или флуоксетин (например, прозак). Обеспокоенный и подавленный пациент может добиться большего успеха с более седативного препарата, такие как трициклические антидепрессанты (напримернортриптилин) или норадренергические и специфические серотонинергические антидепрессанты (миртазапин).

Тревога/беспокойство у пациентов с прогрессирующим заболеванием часто из-за стресса от самого диагноза. Диагноз может вызвать опасения по поводу ожидаемых симптомов, связанных с заботой и побочными эффектами, и связан с прогрессирующей потерей способности человека управлять самим собой, что приводит к смерти. Преждевременные беспокойства часто заметны перед началом тестов и процедур, или в ожидании результатов исследования.

Факторы, способствующие тревоге, включают предыдущее или основное тревожное расстройство, неуправляемая боль, медицинские факторы.

Определение тревожности

Спросите у пациента о следующем:
Тягостны ли физические симптомы;
Психологическое расстройство (страхи и опасения);
Предыдущие ощущения тревоги и механизмы решения проблем;
Осведомленность о состоянии и прогнозе.

Исследование может выявить у пациента:
Повышенная потливость, бледность или покраснение;
Гипертония, тахикардия, тахипноэ;
Раздраженность, волнение, опасение;
Настороженность, дрожь, нервность, напряженность, невнимательность;
Неустойчивость, тревожность, сверхбдительность/сверхнастороженность.

Решение находиться между поведенческой или фармакологической терапии основан на уровне душевного страдания пациента и способность пациента участвовать в лечении или относиться адаптивно. Например, если у пациента страх на иглоукалывание для биопсии создает задержки в процедуре, фармакологические и поведенческие вмешательства являются соответствующими.

Когда симптомы тревоги не мешают лечению или не являются невыносимыми для пациента, никаких конкретных мер не требуется кроме обнадеживающих и сопереживающих реакций сотрудников.

Поддерживающее консультирование или поведенческие методы могут помочь пациентам с невыносимой тревогой.

Лекарства или комбинацию поведенческой и медикаментозной терапии следует рассматривать в некоторых случаях.

Управления беспокойством

Тревожность у пациентов с прогрессирующим заболеванием можно управлять следующим образом:
Лечить основные физические проблемы и прекратить принимать провоцирующие лекарственные препараты;
Определять и агрессивно управлять болью (если оно присутствует);
Подбадривать, чутко отвечать на опасения и страхи, дать пациенту возможность выражать свои мысли и чувства по поводу ситуации, и расширение прав и возможностей пациентов с полезной информацией;
Предложить методы релаксации;
Назначать анксиолитические препараты рассудительно.

Выбор успокаивающих лекарств, как правило, основан в зависимости от тяжести симптомов. Тревожность у пациентов, которые неизлечимы, часто вызванны одним из многих физических осложнений в конце жизни. Важно помнить психологические причины тревоги, особенно у пациентов, которые на грани и не в бредовом состоянии. Эти пациенты испытывают страх по поводу инвалидности и зависимости. Кроме того, страх, связанный со смертью (страх смерти) является нормальной частью человеческого состояния. Это страх несуществования, жизнь кажется предельно экзистенциальной. В частности, пациенты могут бояться изоляции и разделения смерти. Хотя эти вопросы часто беспокоят сотрудников, что не следует избегать их. Получение помощи от обученных духовных наставников может быть важной частью ухода за умирающим пациентом.

Поддерживающее консультирование является важным вмешательством для неизлечимого больного и должно быть обеспечено квалифицированными специалистами. Многие страхи и опасения неизлечимых больных могут быть слишком болезненными, чтобы показать своим родственникам и друзьям. Таким образом, цель поддерживающего консультирования в конце жизни может быть описано как поддержка пациентам, чтобы достичь комфорта и душевного спокойствия.Обсуждение смерти и умирания может облегчить страхи и тревоги, проводя детоксикацию или демистификацию опыта.

Уникальные качества квалифицированных консультантов в этой ситуации включают активное слушание, давая поддерживающий словесный отклик, и введение беззаботного разговора о жизни пациента и опыта, а не сосредотачиваться исключительно на смерти и умирании. Этот тип консультирования требует кого-то, кто имеет большой опыт по стимулированию взаимодействия и активно слушать с интересом, а не мрачным и эмоционально далеким.

87

Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004. стр.136.

Приложение 8

Модели горя 88

Существуют несколько моделей, которые помогают понять процесс потери. Огорчение, в то время расценивающийся как болезненный, но еще нормальныйиздоровыйпроцесс с его индивидуально определенным путем, часто протекает для потерявшего человека с рядом дополнительных проблем.

Модель Элизабет Кюблер-Росс

Существует 5 стадий горя, через которые пациенты проходят, когда переживают умирание. Принимая концепцию преждевременного огорчения, (т.е. потери, которые переживают до фактической смерти) эти также были использованы для объяснения горе.

Стадия 1 Отрицание

Стадия 2 Злость

Стадия 3 Торг

Стадия 4 Депрессия

Стадия 5 Принятие

Модель Джон Боулби

Это подразумевает посмотреть на то, как привязанность влияет на наши межличностные отношения.

Согласно Боулби, горе приходит в движение, когда потерявшие замечают, что объект их любви или привязанности больше не существует. Потерявшие могут отрицать реальность разделения (смерти) и попытке сохранить привязанность к покойному. Это модель «переработки» горе постоянная проверка реальностью, пока энергия постепенно высвобождается, и привязанность сломана.

Скорбь– адаптивная реакция на потерю;
Реальности потери необходимо противостоять и принять;
Огорчение является активным процессом, и занимает много времени.

Модель УИЛЬЯМ Уорден

В этой модели есть четыре задачи, которые необходимо выполнить потерявшие люди, чтобы примирить их горе.

Принять реальность потери;
Работа через боль горя, испытать боль утраты. Эта боль - физическая, эмоциональная и духовная. Предотвращение такой боли продлевает период траура;
Приспосабливайтесь к жизни без умершего, развивая навыки, необходимые для новых требований жизни; и принимая на себя новые и часто нежелательные роли;
Эмоциональное перемещение покойного и двигаться дальше с жизнью, заново делая вложения в «новую реальность»; извлечение эмоциональной энергии, которые были инвестированы в отношения с умершим и заново направить их.

Модель ТересыРандо

Модель "6 R процессов" отображает процесс горя, состоящий из шести отдельных, но взаимодействующих процессов

Принять потерю – признать смерть;
Реакция к разделению потери - испытывать боль и выражать эмоции;
Вспомнить и вновь пережить все чувства, в том числе негативные аспекты отношения с умершим;
Откажитесь от привязанности к умершему и старому миру;
Приспособиться к "Новому миру", не забывая о погибших;
Реинвестировать 'освобожденную' энергию в новую жизнь или идентичность.

88

Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004. стр. 60.

Приложение 9

Профилактика инфекции

ПОСТЕР: Инфекционный контроль ТБ

1. Вентиляция

Старайтесь держать окно открытым, настолько долго, насколько это возможно, несмотря ни на какие погодные условия и время дня.

88

Бурера E, М.Д.; Де Лима Л, Венк Р, Фарр В, изд. Практика паллиативной помощи в развивающемся мире: принципы и практика. 1е изд. Техас: Медицинская ассоциация для оказания хосписной и паллиативной помощи; 2004. стр. 60.